95, Rare Alliance Greece
@95Rare
95, Rare Alliance Greece is a Greek non-profit Organization advocating for all who live with a rare & an undiagnosed #RareDisease 🔺 #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία
Bạn có thể thích
Σε πανεπιστήμιο της Αγγλίας πραγματοποιείται έρευνα για να κατασκευαστούν καλύτερα ελαστικά για #ΑναπηρικάΑμαξίδια, γι' αυτό και χρειάζεται η γνώμη των χρηστών. Αν είστε χρήστες αμαξιδίου, μπορείτε να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο εδώ: tiny.cc/amaxidia #ΑμεΑ #Αναπηρία
#AI's latest trick: Repurposing old drugs for #RareDiseases Νέο εργαλείο #ΤεχνητήςΝοημοσύνης θα μπορούσε να επιταχύνει τις προσπάθειες για την εύρεση νέων χρήσεων παλαιών φαρμάκων, ιδιαίτερα για #ΣπάνιεςΠαθήσεις χωρίς εγκεκριμένη θεραπεία από τον FDA. axios.com/2024/09/25/old…
🌐Στο #Share4Rare, βρίσκει κανείς και άλλους ανθρώπους με τις ίδιες αγωνίες, τις ίδιες απορίες, αλλά και τις ίδιες προκλήσεις που φέρνει στη ζωή μία #ΣπάνιαΠάθηση. Εγγραφείτε, δικτυωθείτε, και βοηθήστε στην #Έρευνα γύρω από τα #ΣπάνιαΝοσήματα. 👉 share4rare.org/registration/s… #Υγεία
💻 On #Share4Rare, you will find people who understand your concerns, your questions, and your challenges. You will connect with people like you 💖 🔬 Help us drive and accelerate research into #rarediseases Sign up now ✍️ bit.ly/S4R-Registrati…
This new toolkit will help you to plan and deliver workshops for patient representatives and clinicians involved in the ERNs, on how Clinical Practise Guidelines are developed and how the patient voice can be incorporated throughout the process! 👉 go.eurordis.org/omm5zw
📣 Ασθενείς με #ΣπάνιεςΠαθήσεις & Φροντιστές καλούνται να πάρουν μέρος σε #Έρευνα για τον #αντίκτυπο των #ΣπάνιωνΑσθενειών στην καθημερινή τους ζωή, με στόχο τη στήριξή τους, ώστε να έχουν πρόσβαση στα δικαιώματά τους & ισότιμη συμμετοχή στην Κοινωνία. spanios.gr/rare-barometer…
📣 Ξεκινάει το πρόγραμμα Parent2Parent Support απ' το @KarkinakiGr, στοχεύοντας στην ανταλλαγή εμπειριών & στήριξης #γονέων παιδιών/εφήβων που νόσησαν με #καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία. ℹ️ karkinaki.gr #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΠαιδιατρικόςΚαρκίνος #ΨυχικήΥγεία
Σπάνιες παθήσεις: Το 60% των ασθενών διαγιγνώσκεται για άλλη ασθένεια shape.gr/ygeia/1010696/…
📣Call to action 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐨𝐟 𝐜𝐡𝐢𝐥𝐝𝐫𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐯𝐢𝐧𝐠 𝐰𝐢𝐭𝐡 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐯𝐢𝐧𝐠 𝐢𝐧 𝐆𝐫𝐞𝐞𝐜𝐞, 𝐒𝐥𝐨𝐯𝐞𝐧𝐢𝐚, 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐧𝐢𝐚, 𝐏𝐨𝐥𝐚𝐧𝐝, 𝐃𝐞𝐧𝐦𝐚𝐫𝐤 𝐚𝐧𝐝 𝐇𝐮𝐧𝐠𝐚𝐫𝐲 Please complete the questionnaire🔗 lnkd.in/dg5aeM3E
🎭 Ο Σύλλογος «95» στη #διαδραστική θεατρική performance «Με δικά μου λόγια» Μια ευκαιρία για να ταξιδέψουν οι συμμετέχοντες σε έναν αθέατο κόσμο που υπάρχει δίπλα μας, αλλά ελάχιστοι γνωρίζουν, στον Κόσμο των #ΣπάνιωνΑσθενειών και των Σπάνιων Ανθρώπων. rarealliance.gr/diadrastiki-pa…
Ανάρτηση Γεωργιάδη για την Αταξία του Φρίντριχ με αναφορά στο iatronet #Νευροπάθεια iatronet.gr/article/125699…
📣 Στις 21 Ιουνίου θα πραγματοποιηθεί το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο #ΣπανίωνΠαθήσεων στον Έβρο από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας - @RareDiseasesGr, τον Σύλλογο «Μαζί για Ζωή» & την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας-Θράκης Περισσότερα: rarediseasesgreece.gr/1-perifereiako… #Υγεία #ΕΣΑΕ
Υπογράψτε την Ανοιχτή Επιστολή που παρουσιάστηκε στο 12ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις και τστα #Ορφανά Προϊόντα (#ECRD 2024), η οποία περιγράφει τα κρίσιμα βήματα που πρέπει να γίνουν από την #ΕΕ για να αντιμετωπιστούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των #ΣπάνιωνΑσθενών.
Have you signed yet? 🖋️ Over 600 people have already signed the #ECRD2024 Open Letter to the future leaders of Europe. 🔗 Sign now on behalf of yourself or your organisation: go.eurordis.org/sign
📋Σημαντική οικονομική επιβάρυνση, τόσο για το σύστημα υγείας όσο και για τις οικογένειες των ασθενών με #ΝωτιαίαΜυϊκήΑτροφία (#SMA), έδειξε έρευνα που πραγματοποίησε η @IQVIA_global Greece με τον Σύλλογο @95Rare. rarealliance.gr/ereuna-iqvia-9… #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία
United States Xu hướng
- 1. Giannis N/A
- 2. Gigi N/A
- 3. LINGORM HK ONLY YOU MEET N/A
- 4. #LingOrmHongKongFMD1 N/A
- 5. Sinner N/A
- 6. #PersonaLive N/A
- 7. Adam 22 N/A
- 8. WILLIAMEST ECHO IN SG N/A
- 9. #WilliamEst1stFMinSingapore N/A
- 10. Trans N/A
- 11. #SmackDown N/A
- 12. #DragRace N/A
- 13. Jason Luv N/A
- 14. Bucks N/A
- 15. Jim Jones N/A
- 16. Djokovic N/A
- 17. Wawrinka N/A
- 18. Fritz N/A
- 19. Antarctica N/A
- 20. Attitude Era N/A
Bạn có thể thích
-
Rare Disease Ghana Initiative
@RareDiseaseGh -
RareDiseasesGreece
@RareDiseasesGr -
Share4Rare_eng
@Share4Rare_eng -
Oxford-Harrington Rare Disease Centre
@OHRareDisease -
European Reference Network on Rare Bone Diseases
@ern_bond -
Office for Rare Conditions Glasgow
@ORCGlasgow -
Rare Voices Australia
@RareVoices -
SPANIOS.GR
@SpaniosGr -
Rare Disorders Kenya
@RareDiseaseKE
Something went wrong.
Something went wrong.