副腎皮質機能低下症StudyLog
@AIstudylog
副腎皮質機能低下症やHPA軸の機能低下について、患者本人が学んだ知識や経験を整理・記録しています。コルチゾール補充療法のコートリルなど「外からの力」だけに頼らず、体と向き合いながらHPA軸の機能を育てて、体調を安定させることを目指しています。リアルな日常や裏話は @stay_sparkle にて発信中✨
[重要] 実は「追いコートリル」という言葉は、標準的な治療ではコントロールができなかった「個別対応」の患者さんが作った言葉でした。標準治療の方はご注意ください。 cocolifestyle.net/hint/26087
「慣れるまでは追いコートリル使って、色んなことできるようにしていくのも大事」という情報を見ました。本当にそうですか?自発ありです。という質問が来ているので、こちらに回答しますね。…
名前が「追いコートリル」でも「ステロイドカバー」でも、やっていること自体はどちらも“ステロイドを増やす”ことなんですよね。 そうならないように、増やす前にできる工夫を見つけていくと、コントロールが上手くなって、安定した体調で過ごしていける可能性がアップしますね✨…
日本以外の国には「追いコートリル」という文化がありません。多くの患者さんが日常的な追加をせずに過ごせている背景には、そもそもの考え方の違いがあるようです。…
副腎皮質機能低下症の「ちょっとした動作でも疲れやすい」という現象は、「追いコートリル」や、何らかの薬の作用では、根本的に解決しないことが多いと思います。…
欧米の患者さんは、「副腎クリーゼ」という言葉を正確に使っています。体験談も、実際に副腎クリーゼで救急搬送され、集中治療室で数日を過ごしたというレベルのものばかりです。…
「副腎クリーゼ」という言葉の誤解があると、医師の説明と患者の受け取り方にギャップが生まれ、誤解によって誤った判断をしてしまうこともあるので注意が必要です。 cocolifestyle.net/hint/22477
欧米で運動している人たちの多くは、運動のときにわざわざコートリルを追加せず、あくまでベース量の範囲で、予定していた服薬のタイミングに合わせて運動するというやり方に落ち着いているようでした。 この方法には、実は論文でも裏付けがあります。 cocolifestyle.net/notes/11343…
欧米で上手くコントロールしてる患者さんたちがよく話している「なるべくベース量で過ごす」「微調整としての1.25〜2.5mg以上の大きな追加を繰り返さない方が安定しやすい」という考え方は、私の体感やデータを踏まえても、かなり理にかなっているように思いました。…
欧米は、患者コミュニティの情報を内分泌医が参考にする流れが普通にあって、その結果、研究が進みやすい環境が整っている印象があります。症例数が少ない領域ほど、実際の患者さんの細かい経過が貴重なデータになるので、コミュニティの存在はかなり大きいと思います。…
個人的には好酸球と副腎〜下垂体との関わりについての研究も進んでほしいと願っています いずれにせよ、研究がもっと進みますように…
回復する人が増えていけば、その人たちの詳しい経過や共通点が見えてきて、研究が進む可能性がありますよね。実際にデータが積み上がるほど、どんな道筋で回復しやすいのかが少しずつ浮かび上がってくるので、将来的には「回復に向かうための方法」そのものが段階的に確立されていくかもしれません。…
United States 趨勢
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