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¡Estamos a sólo cinco meses de celebrar el 2do Congreso de #EnfermedadesRaras y #EnfermedadesPocoFrecuentes del Caribe y América Latina #CEPCAL2024! ¿Ustedes ya se registraron?! El registro ya está abierto en la página del Congreso: cepcal.org/cepcal2024
Happy to be this weekend at the International Porphyrias Symposium 2025 as a Keynote speaker talking about our efforts to improve awareness and molecular diagnostics of #RareDiseases in Latin America and the Caribbean through the #CEPCAL collaborative. @CEPCAL_LATAM @ReMexER1
Gracias por la invitación @RRelagh ¡nos vemos este jueves 24/7! @ICIMUDD @ministeriosalud @FECHER_CL @fenpofChile @CEPCAL_LATAM @Clinicaalemana @sochigen @UDD_cl @cerpohchi @latinOMICS_all @cepsudd @cesgi_udd
🔎 Conoce a nuestras ponentes 🎙️ Este jueves 24 de julio, expertas de 🇦🇷🇧🇷🇨🇱 en el Conversatorio 2025 de #RELAGH 🧬 Tema: Marco legislativo en #EnfermedadesRaras 📚 Análisis, experiencias y propuestas para mejorar los marcos legales en LATAM 📲 Regístrate escaneando el QR
Con gran entusiasmo y emoción les invitamos en exactamente un año a formar parte del 3er Congreso de #EnfermedadesRaras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CongresoCEPCAL #CEPCAL2026! 📅Del 17 al 19 de junio de 2026 los esperamos en Antigua, Guatemala!
Gran gusto participar esta semana en el 2do Congreso Español de Medicina Genómica @Nebrija en Madrid, España participando en un panel sobre Avances y Retos en la Implementación de la Genómica para la #MedicinaGenomica #MedicinaDePrecision @latinOMICS_all @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM
📣Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La HP 🫁 se produce cuando se eleva la presión de las arterias q llevan la sangre del corazón a los pulmones. La consecuencia es q el corazón tiene que soportar una sobrecarga de trabajo tal que termina claudicando. Más info: @OKallpa
Hoy no es un día de celebración, hoy queremos hacer un llamado a nuestras autoridades, para que se priorice a la hipertensión pulmonar, no se puede seguir permitiendo que más personas mueran por falta de tratamiento. @presidenciaperu @Minsa_Peru @EsSaludPeru @pcmperu @RPPNoticias
A de Abril y A de Autismo 2025. @CEPCAL_LATAM Te invita a 3 conversatorios dedicados Más allá del trastorno autista. Te esperamos este jueves a las 6 de la tarde hora de México. Aquí el primer conversatorio con profesionales de la salud 1 de 3 ⬇️ youtube.com/live/ZW4zm78lv…
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Conversatorio 1: Diagnóstico, Manejo y Experiencias Actuales en...
Les invitamos a sintonizar nuestro programa de radio, donde será presentada la agenda pediátrica especialmente diseñada para personas con T21. Acompáñanos a conocerla y cómo esta iniciativa busca mejorar su salud y bienestar.
Happy to share the recent @irdirc publication on Drug-device combinations (DDCs) for Rare Diseases, where we discuss the challenges and needs to consider access, equity and regulation of DDCs for delivering therapies effectively in patients living with #RareDiseases
Último día para registrarse y participar virtualmente en el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! @CEPCAL_LATAM @LIIGH_UNAM #REMEXER 📅Viernes 28 de febrero 10am a 2pm (Hora de México/CST)
¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica @CEPCAL_LATAM 🗓️ Viernes 28 de febrero
Pero 1ero, y sobre todo si no has escuchado de esto ¿qué son las #EnfermedadesRaras o #PocoFrecuentes? Se definen en base a su frecuencia poblacional; en Chile, aquellas condiciones que afectan a menos de 1/2000 personas. ¡Siguenos para más info!
El último día de febrero se conmemora el día mundial de las #EnfermedadesRaras #PocoFrecuentes @rarediseaseday . En preparación para este día, compartiremos durante esta semana los resultados principales de nuestro trabajo de investigación colaborativa en el @ICIM_UDD et al.
Kicking off #RareDiseaseDay activities this week participating in the webinar of the Brazilian Society of Medical Genetics and Genomics #SBMG talking about Efforts for implementation of genomics for #RareDiseases in Mexico and Latin America @LIIGH_UNAM @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM
Last year we celebrated @rarediseaseday with a #webinar on "Equitable Access to #RareDisease Care" featuring @LIIGH_UNAM's @cgonzagaj & host @DNATodayPodcast's @KiraDineen. Celebrate #RareDiseaseDay by streaming the complete recording on-demand for free: phenotips.com/speaker-series…
El registro está abierto! Imperdible la oportunidad de conocer desde varios enfoques las enfermedades raras y de baja prevalencia. @ReMexER1 @CEPCAL_LATAM Con una visión incluyente y respetuosa. Gratis, virtual y en español. Especial : #HipertensionPulmonar #hap
¡Ya está abierto el registro para el 5to Simposio del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025! Evento virtual en español abierto a pacientes, cuidadores, representantes, médicos, estudiantes y público en general en México y Latinoamérica @CEPCAL_LATAM 🗓️ Viernes 28 de febrero
1 Febrero 2025. Como todos los años, el último día de febrero se conmemora el día mundial de Enfermedades Raras. Súmate a estas ~300 millones de personas en el 🌎 quienes padecen una de las más de 6,000 identificadas. @AnayanssiMoreno @CEPCAL_LATAM @ReMexER1
Iniciamos el año preparándonos para el 5to Simposio Internacional del Día de las #EnfermedadesRaras #SIDERmx2025 el próximo viernes 28 de febrero! No se lo pueden perder! El registro abre la próxima semana! @LIIGH_UNAM @CEPCAL_LATAM
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