Carlos Carrion Pte. Asoc.Blackfan Diamond España
@dbaCarrion
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😢 Kira, una adolescente de 15 años, se quitó la vida en 2021 tras sufrir varias situaciones de acoso 🗓 El juicio estaba previsto para los días 14 y 16 de octubre, pero tuvo que ser aplazado. Ya tiene nueva fecha lavozdelsur.es/actualidad/soc…
Hoy hemos tenido reunión mensual de #REDSUR, la red de #eritropatología del sur, y la Dra. Susana Navarro @SuNAlakira, de @BioInn_CIEMAT, nos ha presentado los avances de su grupo en #TerapiaGénica en #anemia de #BlackfanDiamond. Si tenéis pacientes, ¡contactad con ella!💪🏽🩸
✈️🎖️ ¡Felicidades a Paula Rodríguez, de @CIMA_unav, y Alex Bassons, de @CIEMAT_OPI, ganadores de la Travel Grant para asistir al congreso #ESGCT2024! 👏 📷👥 El premio ha sido entregado por nuestra presidenta @PauFerrol, junto a miembros de la Junta Directiva.
🎉El Próximo 14 de septiembre a las 12:30 celebramos una Gala Benéfica a favor de los niños/as afectados por #DBA, en AA.VV. Santa Bárbara de #Malaga ¿Te apuntas? 🫂🩸
Os dejamos con una foto del cierre de las jornadas con: - Susana Navarro ( CIEMAT ) - Pierre Emanuel Gelizes ( EuroDBA) - Marije Bartels ( EuroDBA) 👇🏻enlace resumen de las jornadas 🌉💎 2️⃣0️⃣2️⃣4️⃣ youtu.be/PcVlL1pNo58 #Curadba #DBA #sinciencianohayfuturo
Os animáis a hacer este reto? rf.anemiablackfandiamond.org.es/landing-de-reg…
10, 11 y 12 de Junio reunión EURO DBA Global Bridges 2024, esta vez , en Madrid!!!....Asociación Afectados Blackfan Diamond España sponsrizamos la reunión , allí estaremos !!!
@QuirogaToledo @Arroyomolinos @pparroyomolinos Los vecinos de calle Malaga 79-83 seguimos sin poder usar la piscina porque el/la funcionario/a que debe dar el visto bueno esta de baja de larga duracion. Pedimos YA una solucion.
¡¡¡Ya está aquí el nuevo episodio de #EstoVaDeMicro !!! 🎙️🎤📻 Paula Río del CIEMAT nos cuenta cómo se pueden utilizar virus para el tratamiento de enfermedades genéticas 😯🦠 🟢 Spotify: open.spotify.com/episode/2fv5s2… 🟠 Ivoox: go.ivoox.com/rf/107505533
Este 8 de enero, Kira cuempliría 17. Lo celebraremos por ella en su playa favorita, frente al "Playagrande by Tropical", su sitio preferido. Os pongo este video con sus fotos favoritas y su canción. Si podéis, en su cumple y por su memoria, poned un #StopBullyingForKira 3⃣🦋💕♥️
Los "conflictos con el nuevo", él se sentía el nuevo después de un año en el colegio dice que intenta adaptarse... Y termina diciendo en toda esta carta "es mi deseo-regalo". Esta carta se escribe en su colegio, nadie la lee, es importante para el y la trae a casa. @Pilar_Alegria
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Enhorabuena Yari!!!!!
Two oral communications awards for @BioInn_CIEMAT scientists!!! Congratulations Isabel Ojeda and Yari Giménez!!!! #SETGYC2022
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After the poster session, we can enjoy two fantastic sessions about Cell and Gene Therapy of Blood disorders and about Cell and Gene Therapy of skins, skeletal & cardiac muscles! Don't miss these great talks! #genetherapy #DBA #PKD #epidermolysisbullosa #nethertonyndrome
Gracias, pendiente para saber que me dice mi hermano, tras estos días. Un saludo.
And this afternoon.... More science in the #ASGCT22!!!! Don't miss these great communications!!! @CIEMAT_OPI @CIBERER @SETGyC #Geneediting #PKD #DBA
MANY #pyruvatekinasedeficiency related abstracts presented at #EHA2022 sponsored by @AgiosPharma: investor.agios.com/news-releases/… #mitapivat #bloodtransfusions #ironoverload #bonedensity #hemoglobin #hemolyticanemia #PEAKRegistry #pkdeficiency #thrive @PKdeficiency
Las #talasemias se deben a mutaciones que reducen la producción de hemoglobina. Algunos pacientes requieren transfusiones mensuales toda su vida. La sobrecarga de hierro es una de las complicaciones. Trabajamos para ofrecer la mejor atención a los pacientes con talasemia.#ITD2022
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