ふる
@f_diru
人間五十有余年。 #直腸神経内分泌腫瘍 #直腸NET #希少がん 旧名 #直腸カルチノイド 2024.1 ESDで切除(Ki67 6％ G2) 2024.3 ダヴィンチ直腸低位前方切除 ステージI(T1b/N0/M0) 2024.6 ストマ閉鎖済 #排便障害 軽症 あとに続く人々へ情報提供 #黄斑浮腫 もやってます💉
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Xで情報探している #直腸NET の皆さんを あくまで、患者目線での理解と経験談をもとに、勝手に応援していたら、しまうまねっとで、取り上げられてしまいました🥶 →「直腸NET情報交換会の入り口」のご紹介 netnokai.blogspot.com/2025/03/net.ht… #直腸神経内分泌腫瘍 #直腸カルチノイド
今日は #黄斑浮腫 をおさえる #硝子体注射💉で、明日の診察まで片目眼帯なので、休んでゆっくりしています。 まだ、薬が効いてくれていて、当たり前に見えていることに感謝🙏 なんとか、２カ月間隔から投与間隔がひろがって、寛解までいってほしいものです。
500mlの水に ポッカレモンと、はちみつを、 ほんのり味がつくくらいに入れて行くと、 なんかいい感じ。 からだが重いのは、体重のせいだけど、 それ以外はまぁ、今のからだ相応。 明日はまた、眼の治療。
【排便状況11月(W47)】ストマ閉鎖後531～537日 今週は🚽14(-4)回🍌6.75(-1.25)(🚽2.07回/🍌) やや少ないが、平均のバランス的にはいい。 ひさしぶりにゼロデーなし。 なんかやっぱり、最近、一段とマシになったかも。 便意はあるときは出て、出ないとか出にくいのが減ってきている気がする。
いい天気。 一瞬、風邪気味になったのは、もう、なんともなくなったな。 おなかの調子も、まぁ、平常運転だね。 波はあるけど、危ないケースはない。 痛いケースは、たまに切れるから、あるけど、そんなものという感じ。 いろいろセールはあるけど、何か買うか？
大腸カメラの結果、 #直腸神経内分泌腫瘍 #直腸NET 旧名 #直腸カルチノイド か、その疑い とか言われて、情報を探して、ここに来た方へ。 最近は💩の調子とおじさんの日常しかポストしてないので、直腸NET民に、聞きたいことがあれば聞いてくださいね💪
昨日、下行結腸の上の方あたりが張って、 やや苦しかったが、今日は何ともない。 ガスか💩の滞留か🤔 ちょっと、今週は少なめに推移しているので、 スッキリ感がない😑 量さえ出てれば、回数はあっていい。 それがこのからだの通常運転💪 ただし、ゆるくない💩10回未満だが😁
Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients (SCAN) 2025 NET患者の診断と治療へのアクセスにおける課題調査2025 11月30日まで。 今年は日本からの回答が少ないらしいです。 incalliance.org/scan2025/ ページの中ほどの「Japanese」から。 netnokai.blogspot.com/2025/11/scan20…
昨日は、インフルエンザ予防接種💉だったので、自粛したから、今週は1回のみ。 腹の調子は、ちょっとガスってるのかな。ひきかけた風邪が治りきってない感じがして、その影響か？ 一方で、比較的、からだが軽い気がして、よくわからない体調。 仕事は複雑で、明日からまた気が重い。。
【排便状況11月(W46)】ストマ閉鎖後524～530日 今週は🚽18(+11)回🍌8.0(+1.0)(🚽2.25回/🍌) 量はほぼ同じだが、回数倍増。 先週極まったが、行ったり来たり、浮いたり沈んだりなのである。 火曜に宴でマグロ三昧いって、 田舎から柿が大量に届き、毎日１個以上いったから、そのせいか？
はじまった
直腸のことは、あまり出てこないと思いますが、明日です😓 今回は都合悪く、見られないかもしれないなぁ🤔 ーーー 第66回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第三弾 | 希少がんセンター ncc.go.jp/jp/rcc/event/2…
直腸のことは、あまり出てこないと思いますが、明日です😓 今回は都合悪く、見られないかもしれないなぁ🤔 ーーー 第66回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 第三弾 | 希少がんセンター ncc.go.jp/jp/rcc/event/2…
ちょっとずれてるけど、 1年半後の造影CTの結果は、 問題なし！ あいかわらず、吻合部が狭いと言われたが、太めの💩が出せてるから大丈夫。 狭いまま、腸がカタくなると、指でのばす（痛い）らしい😑 血液検査もOK👍 軽い脂肪肝と言われていた肝臓系の値も、今回は基準値内だったぜ💪 腸は次回は５月。
国、部位によって、だいぶ印象、状況は違うとは思いますが、より認知されて、妥当な診断と治療が受けられるようになるといいですね #NETCancerDay
🔔Today is #NETCancerDay! Early diagnosis is possible and lives can be saved! ✅Join us and share NET information: incalliance.org/ncd-2025/campa… 📌Take the #SCAN2025 Global Survey to be a changemaker: incalliance.org/scan2025/ 📢Your voice can help echo the strength of NET patients…
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