ME_Inactivist's profile picture. One of the #millionsmissing with #mecfs

ME Inactivist

@ME_Inactivist

One of the #millionsmissing with #mecfs

Ich bin nach einem Infekt 2002 mit 22 an ME/CFS erkrankt & bis heute ohne medizinische Versorgung. Seit 2016 überwiegend bettlägerig. Für Straßenschuhe habe ich keine Verwendung, daher hier meine Hausschuhe mit der "ME/CFS-Uniform" Gehörschutz & Augenmaske. #MECFSimBundestag

ME_Inactivist's tweet image. Ich bin nach einem Infekt 2002 mit 22 an ME/CFS erkrankt & bis heute ohne medizinische Versorgung.

Seit 2016 überwiegend bettlägerig.

Für Straßenschuhe habe ich keine Verwendung, daher hier meine Hausschuhe mit der "ME/CFS-Uniform" Gehörschutz & Augenmaske.

#MECFSimBundestag

Es gab schonmal einen Bericht des IQWiG zu #MECFS. Alle, die noch zögern eine Stellungnahme einzureichen, sollten sich das Anti-Science-Machwerk ansehen, das das @iqwig letztes Mal abgeliefert und so Fortschritt verhindert hat. #LongCOVID 👉 web.archive.org/web/2011060212…

ME_Inactivist's tweet image. Es gab schonmal einen Bericht des IQWiG zu #MECFS.
Alle, die noch zögern eine Stellungnahme einzureichen, sollten sich das Anti-Science-Machwerk ansehen, das das @iqwig letztes Mal abgeliefert und so Fortschritt verhindert hat. #LongCOVID

👉 web.archive.org/web/2011060212…
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Der neue Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! Wir berichten über wichtige Entwicklungen rund um ME/CFS & Long COVID & stellen unsere aktuellen Projekte vor. #MECFS #LongCOVID #NichtGenesen #MedBubble 👇 mecfs.de/newsletter_sep…

mecfs.de

Newsletter — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der Newsletter informiert über wichtige Neuigkeiten rund um ME/CFS und gibt einen Überblick zu unseren aktuellen Projekten.


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Sehr sehenswerte ehrliche Statements von #ME/CFS Betroffenen. Die Erforschung dieser schweren Erkrankung läuft erst an. Sehr viele Fälle sind auch Teil von #LongCovid. Keiner, der die Krankheit hat, hätte sich das Leiden und Ausmass der verlorenen Lebensqualität vorstellen können

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ℹ️ Was ist bisher 2022 rund um ME/CFS passiert und welche aktuellen Projekte laufen? In unserem neuen Beitrag geben wir einen Überblick und teilen Aktionsaufrufe zum Internationalen ME/CFS-Tag. #MECFS #LongCOVID #MillionsMissing #NieWiederUnsichtbar mecfs.de/newsletter1_20…

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Newsletter — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Im neuen Newsletter berichten wir über wichtige Ereignisse und aktuelle Projekte rund um ME/CFS und Long COVID.


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Chronisches Fatigue-Syndrom #CFS/ME: Das Schlimmste an der Krankheit sei – neben den Schmerzen und der Schwäche – die Stigmatisierung und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, sagen Betroffene. #SRFDok #SRFReporter srf.ch/sendungen/dok/…


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🔴 Leider können auch 2022 die Proteste rund um den Int. #MECFS-Tag am 12. Mai nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft dazu auf Postkarten zu versenden – in diesem Jahr u. a. an Gesundheitsminister @Karl_Lauterbach! ℹ️ millionsmissing.de/mmdpostkartena…

MMissingGermany's tweet image. 🔴 Leider können auch 2022 die Proteste rund um den Int. #MECFS-Tag am 12. Mai nicht auf den Straßen stattfinden. 

#MillionsMissing Deutschland ruft dazu auf Postkarten zu versenden – in diesem Jahr u. a. an Gesundheitsminister @Karl_Lauterbach! 

ℹ️ millionsmissing.de/mmdpostkartena…

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Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und @LongDeutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom" vorgelegt und Gespräche aufgenommen. (1/3) ℹ️ mecfs.de/aktionsplan #MECFS #LongCOVID #PostCOVID #MedTwitter

dg_mecfs's tweet image. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und @LongDeutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom" vorgelegt und Gespräche aufgenommen. (1/3)

ℹ️ mecfs.de/aktionsplan

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Diese Woche fand die Anhörung zur Petition #SIGNforMECFS – die 97.210-mal unterzeichnet wurde – im Bundestag statt. Hauptpetent @loy_daniel_de und Prof. Dr. Scheibenbogen @ChariteBerlin nahmen teil. #MECFS #LongCOVID Unser Bericht über die Anhörung 👇 mecfs.de/anhoerung-peti…

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Anhörung zu ME/CFS im Bundestag — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Anhörung zur erfolgreichen Petition SIGN for ME/CFS fand im Februar im Deutschen Bundestag statt. Wir geben einen Überblick.


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Öffentl. Anhörung zu #MECFS 14.02. | 12 Uhr | 🔴 live Anhörung der #SIGNforMECFS-Petition 122600 @Bundestag bundestag.de/mediathek 97210 Mitzeichnungen setzen ein deutliches Zeichen! Wir wünschen unserem Freund & Teamkollegen @loy_daniel_de viel Kraft! Sonja, Claudia & Kevin

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14.02. | 12 Uhr | 🔴 live
Anhörung der #SIGNforMECFS-Petition 122600 @Bundestag

bundestag.de/mediathek

97210 Mitzeichnungen setzen ein deutliches Zeichen! Wir wünschen unserem Freund & Teamkollegen @loy_daniel_de viel Kraft!

Sonja, Claudia & Kevin

🆕 Es gibt einen neuen Auszählungsstand: Danach haben insgesamt 97.210 Menschen unsere #SIGNforMECFS-Petition mit ihrer Unterschrift unterstützt! 👏 🆕 Die öffentliche Anhörung hat sich außerdem eine Stunde nach vorne geschoben. Neuer Termin: 14.02.2022 um 12:00 Uhr!

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Danach haben insgesamt 97.210 Menschen unsere #SIGNforMECFS-Petition mit ihrer Unterschrift unterstützt! 👏

🆕 Die öffentliche Anhörung hat sich außerdem eine Stunde nach vorne geschoben. 
Neuer Termin: 14.02.2022 um 12:00 Uhr!


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Die Fortbildung über #MECFS der @dg_mecfs, wo ich im Oktober 2021 auch sprechen durfte, ist jetzt on demand verfügbar.

🩺 Neue akkreditierte Video-Fortbildung für Ärzt:innen zu #MECFS und #LongCOVID ✅ 3 Punkte 💬 Vorträge: Prof. Scheibenbogen & Dr. Kedor @ChariteBerlin, Prof. Behrends @TU_Muenchen, @neurostingl 💻 Im Ärzteportal der @dg_mecfs abrufbar ℹ️ mecfs.de/was-ist-me-cfs… #MedTwitter

dg_mecfs's tweet image. 🩺 Neue akkreditierte Video-Fortbildung für Ärzt:innen zu #MECFS und #LongCOVID

✅ 3 Punkte
💬 Vorträge: Prof. Scheibenbogen & Dr. Kedor @ChariteBerlin, Prof. Behrends @TU_Muenchen, @neurostingl
💻 Im Ärzteportal der @dg_mecfs abrufbar
ℹ️ mecfs.de/was-ist-me-cfs…

#MedTwitter


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Wir haben unsere HP um eine Seite zu #LongCOVID erweitert. Dort gibt es u. a. Informationen zu den Symptomen, deren Häufigkeit & Verlauf sowie Überschneidungen zu #MECFS. Zudem Links zu Anlaufstellen für Betroffene & Ressourcen für behandelnde Ärzt:innen. mecfs.de/longcovid

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Was ist Long COVID? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen erfüllt nach einem halben Jahr die Diagnosekriterien für ME/CFS, eine postvirale chronische Erkrankung.


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🏥 Die mit Spannung erwartete neue britische #MECFS-Leitlinie von @NICEComms bedeutet einen Paradigmenwechsel für die Behandlung und Erforschung von ME/CFS. Die Dt. Ges. für ME/CFS hat die wichtigsten Aussagen in einem Überblick zusammengestellt. 👇 mecfs.de/nice-leitlinie

mecfs.de

Neue britische ME/CFS-Leitlinie — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die mit Spannung erwartete neue britische Leitlinie zu ME/CFS wurde vom NICE veröffentlicht. Der Inhalt ist ein Sieg für die Wissenschaft.


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📢 #MECFS und #LongCOVID sind Teil des Koalitionsvertrags! Dafür haben sich die Dt. Ges. für ME/CFS und @LongDeutschland gemeinsam eingesetzt. Der #Koalitionsvertrag wurde heute von der #Ampel SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt. 👉 mecfs.de/koalitionsvert…

dg_mecfs's tweet image. 📢 #MECFS und #LongCOVID sind Teil des Koalitionsvertrags!  
 
Dafür haben sich die Dt. Ges. für ME/CFS und @LongDeutschland gemeinsam eingesetzt.  
 
Der #Koalitionsvertrag wurde heute von der #Ampel SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt. 
 
👉 mecfs.de/koalitionsvert…

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📸 New press photos for ME/CFS The German Association for ME/CFS just released professional photos to improve the representation of people with #MECFS in the media. You can find 37 images by photographer Lea Aring in the press area. 👉 mecfs.de/stockphotos (in English)

dg_mecfs's tweet image. 📸 New press photos for ME/CFS

The German Association for ME/CFS just released professional photos to improve the representation of people with #MECFS in the media.

You can find 37 images by photographer Lea Aring in the press area.

👉 mecfs.de/stockphotos (in English)

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📸 Neue Pressefotos Für eine realistischere Darstellung von ME/CFS in den Medien hat die Dt. Ges. für ME/CFS professionelle Fotos anfertigen lassen. 37 Bilder stehen ab jetzt für Redaktionen in unserem Pressebereich zur Verfügung. #MECFS #LongCOVID 👉 mecfs.de/pressefotos_bl…

dg_mecfs's tweet image. 📸 Neue Pressefotos

Für eine realistischere Darstellung von ME/CFS in den Medien hat die Dt. Ges. für ME/CFS professionelle Fotos anfertigen lassen.

37 Bilder stehen ab jetzt für Redaktionen in unserem Pressebereich zur Verfügung.

#MECFS #LongCOVID

👉 mecfs.de/pressefotos_bl…

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"Ich wart' seit Wochen Auf diesen Tag Und tanz' vor Freude über den Asphalt Als wär's ein Rhythmus Als gäb's ein Lied Das mich immer weiter durch die Straßen zieht" 💥QUORUM GESCHAFFT! 🥳 #MECFS wird endlich Thema im Deutschen @Bundestag. Ein #SIGNforMECFS❗️ DANKE! 👏👏👏

loy_daniel_de's tweet image. "Ich wart' seit Wochen
Auf diesen Tag
Und tanz' vor Freude über den Asphalt
Als wär's ein Rhythmus
Als gäb's ein Lied
Das mich immer weiter durch die Straßen zieht"

💥QUORUM GESCHAFFT! 🥳

#MECFS wird endlich Thema im Deutschen @Bundestag. Ein #SIGNforMECFS❗️ 

DANKE! 👏👏👏

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Diese E-Petition halte ich für sehr wichtig. Ihr fehlen noch etwas mehr als 10.000 Stimmen, um das Quorum zu erreichen. Mir folgen hier über 500.000 Menschen. Also, liebes Twitter - mach bitte die eine Sache, die du wirklich gut kannst. epetitionen.bundestag.de/petitionen/_20…


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