#mecfs search results

Suche seit 2 J. neue Hausarztpraxis. Die alte ist für mich nicht mehr erreichbar (40km Entfernung). Obwohl ich Kontakte zur Leitung der ACCESS Studie (die das Ziel hat die hausärztl. Versorgung sicherzustellen) habe, passiert NICHTS. Man rät mir dort, mein #MECFS nicht anzugeben.

We are very proud to work with Dr. Selin on our Long COVID and MECFS treatment. More to come soon! #immunomodulator #longcovid #mecfs #antiaging

90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen. spiegel.de/gesundheit/dia… #MECFS #PEM #PEMistNichtVerhandelbar #MEAwarenessMonth

there is so much misinformation on antidepressants and psych meds in general from long covid and me/cfs patients on this app, when they are literally just like any other treatment or supplement we have, you need to increase doses/taper off very carefully+ #mecfs #longcovid

Mein bester Freund, der für mich Wäsche auf die Leine hängt. Ich kann das eigentlich nicht mehr, schon gar nicht die schweren Sachen. So verbringen wir den Feiertag bei ihm. #sekundärerKrankheitsgewinn #MECFS

🎬 Short interview with Prof. Kathryn Hoffmann (MedUni Vienna) on systemic barriers & #MECFS – watch the full interview on our website! 🔗 t.ly/Pu96j

🎬 Kurzinterview mit Prof. Kathryn Hoffmann (MedUni Wien) über Versorgungsbarrieren & #MECFS – das vollständige Interview gibt es auf unserer Website! 🔗 t.ly/V9LAX

Gigantische Kettenreaktion durch falsche medizinische Gutachten: Wie viele #MECFS Kranke sind deshalb verarmt, isoliert, traumatisiert? Wie viele wurden in Psychiatrien eingewiesen und über Jahre fehltherapiert? Wie vielen Kindern raubte man eine frühzeitige Behandlung? 💔

Same for me, as well as other people affected by #mecfs. Mine is stronger on toes.

He has added in other posts: - it just requires one blood draw and a short survey - We need ~25 more women with LC and ~5 more women with ME/CFS - Healthy women also needed. #MEcfs #LongCovid

Gerade lief im Deutschlandfunk Campus und Karriere Spezial Post Covid und Auswirkung auf Arbeitswelt. Sehr sehr gut!!! #mecfs #longcovid #postvac deutschlandfunk.de/bildungsluecke…

Das System will uns Nervzwerge tot sehen. Mich mit meinem moderaten #MECFS nicht, ich fütter das System mit Beiträgen. Dich, liebe Sibylle, schon.

最悪やー😱 風邪ひいた🤧 鼻がボロボロで、息が苦しい😣 コロナとインフルは陰性だったので、普通に治るのを待つのみ… 今夜は鼻詰まりで苦しくて、目が覚めませんように🙏 そして、どうかME/CFSが悪化しませんように🙏🙏🙏 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

“Imagine plugging in a dead cell phone over night. When you awake, you expect it to be at 100%. But when you wake, it’s only at 9% and you have to try and function on that 9%. You’re never fully charged.” buff.ly/3skYJup #chronicillness #MECFS #LongCovid #chronicpain

Anyone know what discolouration like this in the legs can mean? Triplex u/s came back normal. I have severe pain and numbness and it only happens when I stand up even for seconds. #mecfs #pwme #longcovid

"Regulatory Cycles of Orexin and Glucagon-Like Peptide-1 in Post-Viral Syndromes" Ruhrländer et al. Endocrine Reviews (2026) academic.oup.com/edrv/advance-a… #MECFS #MEresearch

#MEAwarenessMonth Dr. Charles Lapp about #MEcfs patients: „I think that my patients are some of the bravest, most stalwart individuals ever, and I admire them sincerely.“

Die Mutter einer schwerstkranken bettlägerigen Tochter: „Es gibt sogar Patienten, die sterben durch assistierten Suizid. #MECFS selbst führt ja nicht zum Tod.“ Gibt es noch eine andere Krankheit, bei der die Tödlichkeit nicht mal den Betroffenen bekannt ist? #MEkills

🧵 May is Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Awareness Month. You can help by reposting and/or liking this image. Day 1 #MEcfs #PwME 1/

Why is the view so widespread that PEM in #MECFS cannot be demonstrated objectively? There are so many metrics that can show it. Of course, one can always claim it is due to a lack of motivation, on a subconscious level. So in that respect, things are slowly improving.

I was just out with my dog in nature. I looked up at the deep blue sky through the treetops, and it hit me hard. Five years ago, I was certain I’d never see the sky again because of #MECFS. Now, it’s the small things. I feel grateful.

Untersuchung wegen Myopathie in Muskelambulanz einer Uniklinik. Dass ich die Diagnosen von einer Neurologe noch erleben darf. #MECFS #Flourchinolone

#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu-und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0 Vier Monate später: Off-Label-Liste (4 Wirkstoffe, 2 Antidepressiva).

R.I.P. 🖤 Am 11. Nov. strahlte @RTL_com den nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathy aus. @RobertaBieling besuchte damals die Mama von Kathy und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen. Heute ist Kathy von uns gegangen und es

Im finalizing a new case report or #longcovid with #mecfs, so notifications on! HOWEVER read this disclaimer carefully: these cases are mostly a personal journaling, hoping to inspire people and doctors that multidisciplinary care and research can help patients and families. We

Tick Tack, Tick Tack, Tick Tack … Unsere Zeit läuft ab … wir brauchen Hilfe… JETZT !!! Bald ist @LiegendDemo … gehst du für uns hin ? #MeKills #MECFS #LiegendDemo

1/4 Nach dem psychiatrischen Konsensuspapier folgt nun die Ausweitung des Anspruchs der Psychiatrie: Im @DocCheck Artikel zu #LongCOVID #MECFS wird eine generelle Zuständigkeit der Psychiatrie formuliert: Psychotherapie für alle, auch ohne Komorbidität. doccheck.com/de/detail/arti…

4.Fachtag, Rückblick: Was passiert, wenn man #MECFS #PEM nicht versteht? Man empfiehlt Belastungssteigerung, bewertet Schutz als Vermeidung, Rückzug als Problem. Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener. Das ist unverantwortlich! #LearnAboutME #NoGET #NoRehab

My HRV is an absolute disaster because of #MECFS. It hasn’t changed in years. Someone who actually knows what they’re talking about: how bad is it, doctor? How much time have I got left?

Just had a patient with #LongCOVID and #MECFS who made my day! She told me that when she has a bad day, she reads my posts here to lift up her spirits. Grateful to be able to improve the lives of thousands of people through my clinical, research and advocacy work! 🙏

#RANT 2018 wurde mir nach jahrelanger Suche und schwerem gesundheitlichem Absturz die #MEcfs Diagnose gestellt (Berlin Charité), incl. orthostatischer Intoleranz, was später als #POTS korrigiert wurde. Und das war's. Hätte ich alleine nicht weitergesucht, aus dem Liegen heraus,

I can’t act.  I can think of worlds from simple to profound.  But I can’t act on making any of it.  So I sit and watch it.  And I watch the world pass by without it.  And without me.  This is the torture of #MECFS.  We are HERE and we are ALIVE but we cannot act on LIFE to LIVE.

"Lifetime Pension for Chronic Fatigue [CFS]: Why This Precedent Matters for Everyone in Spain" "When Illness Becomes a Sentence: How a Court Changed the Fate of a Woman with Chronic Fatigue" russpain.com/en/health/life… #MEcfs #PwME

My friends are amazing, one local press article at a time #MECFS #LongCovid

Was ich nicht mehr hören kann: „#MEcfs Patienten sehen nicht krank aus.“ Die Realität: Schwerst an #MyalgicEncephalomyeltis Erkrankte sehen aus wie der lebendige Tod!

Schutz ist Versorgung. Bei #MECFS heißt das: #PEM erkennen, keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren. Schwer&schwerst Erkrankte waren nicht „schon immer so krank“. Viele sind es geworden- durch fehlende Behandlung, Fehlbehandlungen, Reha, fehlenden Schutz. #LearnAboutME

4. Fachtag „Long Covid, Post Covid, Post Vac, ME/CFS“ - Versorgungsstrukturen in MV im Fokus- (Hybrid-Veranstaltung) 25.03.26 von 13:00 BIS 17:00 UHR #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar Anmeldung zur kostenfreien Online-Teilnahme: youtube.com/live/EVWvqGOQe…

1/9 „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID" - so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt. In der Zusammenfassung heißt es: „Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt. #MECFS #PEM

International ME/CFS Conference, 07./08.05.26 Ich freue mich auf die Tagung– auf Forschung, neue Daten und vor allem auf echte Perspektiven für Betroffene. Hier könnt Ihr Euch für die kostenfreie Teilnahme registrieren: events.mecfs-research.org/en/events/conf… #MECFS #PEM #PEMisNotNegotiable