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#MECFS und LongCovid: Warum Ortenauer Betroffene jetzt mit einer #Liegenddemo in Offenburg protestieren ortenau-journal.de/ortenau-direkt…
Thing is that it isn’t just the pregnancy. A highly dependent baby/toddler/child appears at the end of it, meaning rest/pacing for parents becomes (more) impossible for years & it’s likely #MECFS baseline will decline.
1) An older paper from 2004: Tony Komaroff's team in Boston investigated the effect of pregnancy on ME/CFS in 86 female patients. The questionnaire results showed that pregnancy had no clear effect on symptoms.
Nearly four years in and I don’t understand this disease. I’m crashing so hard tonight. Heart pounding. Cheeks flushed. Nausea. Can’t think. I barely did anything today. Why?! #longcovid #PEM #MECFS
#MECFS patients and advocates not only had to fight flawed research and harmful treatments, they also had to deal with attempts to discredit them, like a PACE author calling an MP “unbecoming” and accusing MPs of defamation and libellous comments for scrutinising his work.
My HRV is an absolute disaster because of #MECFS. It hasn’t changed in years. Someone who actually knows what they’re talking about: how bad is it, doctor? How much time have I got left?
As George Monbiot says in this clip @davidtuller1’s work was “absolutely crucial” in helping him understand the problems with #MEcfs research when writing his seminal article. I’ve just donated to David’s crowdfunding campaign to help keep his work going.
the more I see patients with #mecfs or #longcovid the more I recognize how much medicine and science have to learn on chronic conditions and the impact of infections on health. and I see severe infections daily. but these conditions are on another level. Luckily I have 30 years
Untersuchung wegen Myopathie in Muskelambulanz einer Uniklinik. Dass ich die Diagnosen von einer Neurologe noch erleben darf. #MECFS #Flourchinolone
Sieg vor dem Sozialgericht: Hamburger #MECFS-Patient darf ins Pflegeheim ziehen (Paywall) abendblatt.de/hamburg/altona…
"After carefully reviewing your application documents, we regret to inform you that we will not be able to consider you for the shortlist of candidates.“ Before #MECFS, I had actually never been rejected.
I once lay in bed thinking: if I ever made it back from the worst of #MECFS, just seeing the sky again would change me forever. Now I’ve been out of work for two weeks and I’m stressed and spiraling. Funny how fast survival turns back into pressure. Welcome back, Martin.
#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu-und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0 Vier Monate später: Off-Label-Liste (4 Wirkstoffe, 2 Antidepressiva).
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
I was just out with my dog in nature. I looked up at the deep blue sky through the treetops, and it hit me hard. Five years ago, I was certain I’d never see the sky again because of #MECFS. Now, it’s the small things. I feel grateful.
Emma Shorter was told people who don’t recover from behavioral treatment for #MECFS have made the illness their personality. She was told not to meet other patients and to trust the therapist over her own body. She went from walking 4 mins a day to needing a wheelchair.
Powerful testimony on #MECFS by Emma Shorter in the Scottish Parliament from 2018 “It turns fit and active people into ghosts… I know teachers who can’t teach, children who can’t play, and parents who can no longer hold their children.”
„Schlaf ist nicht verhandelbar“: So kämpft Adriana Menkhaus aus Bohmte gegen #MECFS (Paywall) noz.de/lokales/bohmte…
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung & Patientensicherheit. #MECFS #PEM drive.google.com/file/d/1UlBtzg…
Dr William Weir on how the influence of Simon Wessely and his colleagues created an overriding tendency among doctors to insist that #MECFS is a psychological disorder. Clip from @hope4mefibroni Collaboration for Change 2026
Helen Gibson and @TedMonroe91 on BBC Radio 4’s Feedback challenge Suzanne O’Sullivan’s claims that #LongCovid is largely psychosomatic when she was interviewed on Amol Rajan’s podcast. Mentions #MECFS, NICE’s 2021 guidance and DecodeME genetic findings.
Thing is that it isn’t just the pregnancy. A highly dependent baby/toddler/child appears at the end of it, meaning rest/pacing for parents becomes (more) impossible for years & it’s likely #MECFS baseline will decline.
1) An older paper from 2004: Tony Komaroff's team in Boston investigated the effect of pregnancy on ME/CFS in 86 female patients. The questionnaire results showed that pregnancy had no clear effect on symptoms.
#MECFS und LongCovid: Warum Ortenauer Betroffene jetzt mit einer #Liegenddemo in Offenburg protestieren ortenau-journal.de/ortenau-direkt…
„Schlaf ist nicht verhandelbar“: So kämpft Adriana Menkhaus aus Bohmte gegen #MECFS (Paywall) noz.de/lokales/bohmte…
Sieg vor dem Sozialgericht: Hamburger #MECFS-Patient darf ins Pflegeheim ziehen (Paywall) abendblatt.de/hamburg/altona…
Freue mich sehr fuer ihn! Aber bin wieder einmal entsetzt ueber die Tatsache, dass es ohne Sozialgericht keine sozial verträgliche Lösung fuer schwerstkranke #MECFS Patienten und ihre Angehoerigen in Deutschland gibt! Wie tief sind wir gesunken!
①AIに60点の叩き台を作らせる ②①をそのまま出さず、自分の専門知識で軌道修正する ③「70点」になった瞬間に、勇気を持って納品する 残り30点を気合で埋めようとすると、次の日寝込む。 70点でいいから倒れずに継続できることの方が、長期的な信用に繋がる。 #AI活用 #完璧主義 #MECFS
この間このことに気がついた 呼吸にも感関係があるとは思はなかった #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS "9割の人が胸の骨に左右差 「体幹のレジェンド」教授が教える呼吸改善法" l.smartnews.com/m-7AQ9OEfe/oHh…
Ammonia production in the body occurs in #MECFS due to biological stress that is rampant in MECFS. It is a toxic compound that changes multiple pathways such as energy production (mitochondria), neurological, inhibits liver clearance and immunity. x.com/i/grok/share/e…
I've just been 🤢🤮 sick in my sink and I've blocked it, good job I can't smell it my nose is blocked with a cold 🤒🤧 the cleaner doesn't come until Monday so I will have to try and unblock it myself 😕 I'm feeling better but I need sleep 🥱 I've been awake for 22hrs #MECFS
I'm heartbroken that ppl with #LongCovid are experiencing the same doubt, dismissal, gaslighting and neglect that ppl with #mecfs have endured for years. "You don't look sick!" "You just need to exercise." "Are you sure you're not depressed?" The white-anting never ends.
This ANZAC Day, we pause to honour and remember all Australians and New Zealanders who have served. We also acknowledge the quiet courage and resilience of those living with ME/CFS, long COVID and other chronic illnesses. Lest we forget. #ANZACDay2026 #MECFS #LongCOVID
weil es auf die gleiche Mischpoke hinaus läuft. es ist kompliziert und doch... ... wenn man uns doch einfach mal zuhören würde 🤷🏻♀️ #MECFS #LongCovid #learnaboutME #keinLebenMitME
Auch in dieser Studie, retrospektiv an 84 Proband*innen mit ME/CFS gemessen, zeigt sich, dass die Energiegewinnung früher ineffizient wird als bei gesunden Kontrollen - und bei Wiederholung der CPET am Folgetag noch deutlicher. Ähnliche Ergebnisse fanden sich bei Post Covid.
@dario_MEfighter @Ramyisback @renamemecfs The squeaky wheel sometimes gets the grease. Keep posting videos, info on #mecfs on multiple forms of social media. Contact state representatives & your government officials.This happened: x.com/i/status/20474…
Great news for 15 year old Will Roberts from Alabama! Dr. Oz has reached out to his family & is helping get him the care he needs. @Rictavius_ got the video to the right people. 🙏🏻 Melania Trump & Dr. Oz watched it today. Gary Brecka is securing the experimental drug. God
I walked 4255 steps today and burnt 🔥 166.2 calories 😁those calories were my custard tart I ate in town 🤣 #pedometer I'm off to sleep soon, let's hope I get a good night's sleep 😴 I've been awake too long as I didn't sleep well this afternoon #insomnia #MECFS #sleep
Nevra may have to return to DV if she cannot continue to pay for a hotel. She desperately needs a caregiver but there is no infrastructure for this in Pakistan. Please donate/share: paypal.me/SaveLizNevra gofundme.com/f/save-nevra #SaveLizNevra #MECFS #pwME #ChronicIllness
#mecfs Ich freue mich über jede Bewegung die endlich passiert! Neues Versorgungsangebot für Schwerstbetroffene von ME/CFS - Gesundheit - derStandard.at › Gesundheit share.google/p1RBf2tF0vFPF0…
Survey for ppl with #MECFS and/or long covid to share their GLP-1 experiences:
Trying treatments for LC/ME is like navigating a minefield. We read vague recommendations online, but have no real way to answer critical questions: Does this fit with my test results? Subtype? My prior treatment successes? What's the chance I'll get worse? What's the dosing
A win for Two-Day CPET in Long COVID Clinical & Translational Metabolism: #MECFS & #LongCOVID Demonstrate Similar Bioenergetic Impairment & Recovery Failure. Read more: conta.cc/4vL6c29 #CPET #PT #PEM #POTS #DoNoHarm #nonprofit #Science @sunsopeningband @SpringerNature
Schutz ist Versorgung. Bei #MECFS heißt das: #PEM erkennen, keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren. Schwer&schwerst Erkrankte waren nicht „schon immer so krank“. Viele sind es geworden- durch fehlende Behandlung, Fehlbehandlungen, Reha, fehlenden Schutz. #LearnAboutME
Untersuchung wegen Myopathie in Muskelambulanz einer Uniklinik. Dass ich die Diagnosen von einer Neurologe noch erleben darf. #MECFS #Flourchinolone
1/9 „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID" - so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt. In der Zusammenfassung heißt es: „Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt. #MECFS #PEM
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
4.Fachtag, Rückblick: Was passiert, wenn man #MECFS #PEM nicht versteht? Man empfiehlt Belastungssteigerung, bewertet Schutz als Vermeidung, Rückzug als Problem. Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener. Das ist unverantwortlich! #LearnAboutME #NoGET #NoRehab
1/4 Nach dem psychiatrischen Konsensuspapier folgt nun die Ausweitung des Anspruchs der Psychiatrie: Im @DocCheck Artikel zu #LongCOVID #MECFS wird eine generelle Zuständigkeit der Psychiatrie formuliert: Psychotherapie für alle, auch ohne Komorbidität. doccheck.com/de/detail/arti…
Wie entsteht eigentlich „Evidenz“ für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS? Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus, der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität“ in Studien „Befindlichkeiten“ widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf. 🧵
4. Fachtag „Long Covid, Post Covid, Post Vac, ME/CFS“ - Versorgungsstrukturen in MV im Fokus- (Hybrid-Veranstaltung) 25.03.26 von 13:00 BIS 17:00 UHR #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar Anmeldung zur kostenfreien Online-Teilnahme: youtube.com/live/EVWvqGOQe…
#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu-und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0 Vier Monate später: Off-Label-Liste (4 Wirkstoffe, 2 Antidepressiva).
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung & Patientensicherheit. #MECFS #PEM drive.google.com/file/d/1UlBtzg…
A new #MECFS neuroimaging study reports white matter changes consistent with neuroinflammation, edema, cellular infiltration, and axonal reorganization. Glutamate can amplify inflammatory and excitotoxic injury, my response to lamotrigine could be interpreted in that context!?
Why is the view so widespread that PEM in #MECFS cannot be demonstrated objectively? There are so many metrics that can show it. Of course, one can always claim it is due to a lack of motivation, on a subconscious level. So in that respect, things are slowly improving.
My HRV is an absolute disaster because of #MECFS. It hasn’t changed in years. Someone who actually knows what they’re talking about: how bad is it, doctor? How much time have I got left?
No medical advice! At the beginning of February, I started Lamotrigine. Since then, so much has changed for the better. On February 14, I started tracking my steps. Since then: 364,771 steps. For me, that number means far more than distance. #MECFS
I was just out with my dog in nature. I looked up at the deep blue sky through the treetops, and it hit me hard. Five years ago, I was certain I’d never see the sky again because of #MECFS. Now, it’s the small things. I feel grateful.
#MECFS I have been taking Pregabalin for almost 3 years (saved my life). I thought about why it might work (GABA/Glutamate). To test it, I started Lamotrigine, works wonders. And now I see this preprint by Wirth/Scheibenbogen. @C_Scheibenbogen: for me it works, subgroup?
Nächste Woche hat mein Kind Geburtstag. Seit heute hat es die Verdachtsdiagnose #mecfs. Ich würde gern was fühlen, aber gerade ist da nur Leere. Ja, es ist nur mild. Ich lebe selber seit über 20 Jahren mit "nur mild". Und ich weiß, was es mich gekostet hat.
Norway: A draft for guidelines on fatigue and ME/CFS is currently under public consultation and receiving a lot of criticism aftenposten.no/meninger/debat… Google translation: www-aftenposten-no.translate.goog/meninger/debat… Screenshot from latest Science for ME weekly update #MEcfs #PwME
R.I.P. 🖤 Am 11. Nov. strahlte @RTL_com den nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathy aus. @RobertaBieling besuchte damals die Mama von Kathy und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen. Heute ist Kathy von uns gegangen und es
Something went wrong.
Something went wrong.
United States Trends
- 1. Good Saturday N/A
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