#mecfs search results
Nearly four years in and I don’t understand this disease. I’m crashing so hard tonight. Heart pounding. Cheeks flushed. Nausea. Can’t think. I barely did anything today. Why?! #longcovid #PEM #MECFS
I once lay in bed thinking: if I ever made it back from the worst of #MECFS, just seeing the sky again would change me forever. Now I’ve been out of work for two weeks and I’m stressed and spiraling. Funny how fast survival turns back into pressure. Welcome back, Martin.
Untersuchung wegen Myopathie in Muskelambulanz einer Uniklinik. Dass ich die Diagnosen von einer Neurologe noch erleben darf. #MECFS #Flourchinolone
"After carefully reviewing your application documents, we regret to inform you that we will not be able to consider you for the shortlist of candidates.“ Before #MECFS, I had actually never been rejected.
My HRV is an absolute disaster because of #MECFS. It hasn’t changed in years. Someone who actually knows what they’re talking about: how bad is it, doctor? How much time have I got left?
#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu-und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0 Vier Monate später: Off-Label-Liste (4 Wirkstoffe, 2 Antidepressiva).
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung & Patientensicherheit. #MECFS #PEM drive.google.com/file/d/1UlBtzg…
Das Ergebnis deckt sich mit meiner Beobachtung: Nicht eine Stimme für eine Behandlung mit Agomelatin. Der Wirkstoff spielt in der Behandlung von Fatigue bei #MECFS praktisch keine Rolle. Die #OffLabel-Liste kann somit die Situation #MECFS-Betroffener nicht spürbar verbessern.
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
I seem to be slowly coming out of the crash. 1 mg Abilify. No idea whether that’s what’s helping, or the 2 mg guanfacine, which I started taking again the day before yesterday. #MECFS
Professor Chris Ponting on the 116 blood molecule differences his team found in people with #MECFS “This is not a psychological disease” people did not alter their blood molecules just to “spook the psychiatrists”. Clip from @hope4mefibroni 2026
I don’t know how long I can do this. I’m severe. It’s been 5 years. No doctor. No proper care. All alone. Only criticism and neglect. #mecfs #pwme #longcovid
Living just one more day with #MECFS is the saddest, most horrifying thing I could imagine. But I’m going to do it. I’m going to wake up tomorrow and let another day slide past me without living it. And I’m going to get up the next day and do it again. Acceptance, letting go,
Review by Italian team Pathophysiological, Translational, and Diagnostic Aspects of ME/CFS: A Focus on Skeletal Muscle Involvement mdpi.com/2075-4418/16/7… Screenshot from latest Science for ME weekly update #MEcfs #PwME
Managed to sit outside for a very enjoyable hour early yesterday morning. 😎 Inevitably my body isn't capable of doing the same thing today. #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS
I'm traveling for work and my son sent this video of him playing the guitar. I'm both discouraged that #longcovid #mecfs requires that he practice lying down in a cold dark room and also thrilled he has the motivation and energy to do it.
guys I think it's time for a new article on #longcovid #mecfs, do you agree?
I'm still awake 😮 can't seem to be able to get to sleep 😔 I'm very tired 😩🥱 but can't shut down, I'm having one of those nights again 😞 I should hunker down and get to sleep now, hopefully my body behaves itself this morning #MECFS
The bill passed unanimously in the Assembly & Senate and was signed by @CAgovernor in September 2024. For the class to be added to the CME curriculum for doctors, the Medical Board has to pass AB 3119. #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS
Endurance was my baseline. Until my body changed the rules. substack.com/@theunmeasured… #MECFS #LongCOVID #PostExertionalMalaise #ChronicIllness #Dysautonomia #Neuroinflammation #InvisibleIllness #NightingaleContinuum
Making Invisible Illnesses Visible: Recognizing and Responding to Infection Associated Chronic Conditions dx.doi.org/10.1093/cid/ci… Screenshot from latest Science for ME weekly update #LongCovid #MEcfs
2/ 3D Virtual Reality Performance Metrics as a Future Fatigue Biomarker in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) mdpi.com/2227-9059/14/4… Screenshot from latest Science for ME weekly update #MEcfs #PwME
この前車椅子を夫に押してもらって モールに行ったら 高校の友達に会った 私見てすごくびっくりして コロナの後遺症って話したら さらに驚いてた でも変わらないね〜って 何度も言ってくれて なんか嬉しかったな 先入観なしで普通に接してくれる 有り難さっていうか ありがたいよね🌿 #mecfs
@steph_dalzell @liammannix @natasha__may @CbrtinPhysio @RACGP @RACGPPresident @nhmrc @NDIS #mecfs #MEAwarenessDay #pwME #millionsmissing #GreatestMedicalScandal
Join #EmergeAustralia for our annual #MECFSAwarenessWeek Symposium - a community-focused online event hosted by Anne Wilson, CEO of Emerge Australia. Tuesday 12 May 2026, 2pm AEST Register here: zurl.co/kQaTg Speakers to be announced soon!
【プロの通院マニュアル】 ① 通院の翌日は絶対に予定を入れない ② 帰り道は極力スマホを見ず、脳の負荷を下げる ③ 交通費をケチらず、タクシーという課金アイテムも使う せっかく外に出たからこそ、真っ直ぐ帰る勇気が必要なんよ。 #MECFS #慢性疲労症候群 #ペーシング
1980s my symptoms were dismissed as postpartum depression, anxiety & everything it wasn't. #MECFS dx 20 yrs later only bcz I refused to see anymore Drs bcs they didnt care, they even asked me not to come back as my labs were normal. No changes in yrs
This is my story. As a mother, everyone who promised to be there for my kids & I withdrew support...this left me unable to pace. Now, I'm been bedbound since 2019 & battling Adult Failure to Thrive; I'm battling for my life & on life support measures yet still declining. #MECFS
sehr wichtig! und Grund, warum viele erst spät oder gar keine Diagnose bekommen... es werden keine Zusammenhänge hergestellt. #MECFS #Fluorchinolonen #FluoroquinoloneToxicity
Sehr wichtig. Viele Betroffene, die erst später Symptome entwickeln, können gar nicht den Zusammenhang zwischen dem Antibiotikum von vor x Wochen oder Monaten herstellen. Deshalb braucht es unbedingt die anamnestische Erhebung von #Fluorchinolonen in der Krankheitsgeschichte.
I've reduced my Gabapentin and Fluoxetine (first stage) for the past 6 weeks. Just reduced it again 🥳 Getting there! #MEcfs #pwME
It's not as though this money is going to go to biomedical ME researchers if a psych fails to apply - it's only open to psychs. Therefore, I'd like to see a good one grasp the opportunity and make some real policy changes that will benefit people with #MECFS.
lead to policy changes that reflect the harm caused by inappropriate and non-evidence-based psych approaches. This would feed into work at the @bpsofficial on incorporating NICE 206 into their guidelines for treating #MECFS - work by trusted allies taking place on this.
Life before Long Covid. Just married, with my whole life ahead of me. With a playful toddler who deserves a playful mother. I had dreams. Now I've learnt not to dream much, living one day at a time. #LongCOVIDAwareness2025
Before leaving the hospital I had conflicting emotions about going home versus staying there. There’s something deeply cathartic about having a medical issue that’s known. You go to the hospital and they diagnose you and they have a treatment plan and follow that plan… #MECFS
So lief der ME-Tag Speyer.... rheinpfalz.de/lokal/speyer_a… #mecfs #liegenddemo #PWME
Liegenddemo Speyer am 09.05.26 rheinpfalz.de/lokal/speyer_a… #PWME #Mecfs #Liegenddemo
☀️ Can vitamin D reduce ME/CFS symptoms after COVID-19 or vaccination? RCT shows significant symptom reduction at 12 weeks with vitamin D guidance by Shinichiro Kodama et al. 🔗mdpi.com/3713006 #Nutrients #VitaminD #MECFS #LongCOVID
es sind gar weit mehr als 650.000 Betroffene, sie haben nur keine, bzw eine falsche Diagnose... ich bin die Dunkelziffer in Person. #PolitikScheisstAufME #ME #MECFS #pwLC #pwME #chronischkrank #chronischignoriert #chronischunversorgt #chronischAmArsch
#Psychotherapie als gesellschaftliche „Schattenbank“ für Versorgungsdefizite, z. B.bei #MECFS, hier „biopsychosozial“begründet. Gleichzeitig beschließt @GKV_Sprecher eine Abwertung der Vergütung um 4,5%. Eine bemerkenswerte gesundheitspolitische Entwertung. @BMG_Bund @ninawarken
Ergänzung zu meinem Thread über den „Klinisch Relevant Podcast“. Hier skizziert Prof. Erim den „biopsychosozialen Ansatz“ für #PAIS #MECFS der Erlanger Klinik, bestehend aus „drei Säulen“: Psychotherapie, Bewegungstherapie, „…die dritte Säule? Die fällt mir jetzt nicht ein. Hm.“
1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
1/9 „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID" - so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt. In der Zusammenfassung heißt es: „Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt. #MECFS #PEM
Wie entsteht eigentlich „Evidenz“ für psychosomatische (Reha-) Behandlung bei #MECFS? Ein kurzer Blick auf einen methodischen Mechanismus, der erklärt, warum „Verbesserungen der Lebensqualität“ in Studien „Befindlichkeiten“ widerspiegeln, nicht jedoch den Krankheitsverlauf. 🧵
#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu-und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0 Vier Monate später: Off-Label-Liste (4 Wirkstoffe, 2 Antidepressiva).
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
4. Fachtag „Long Covid, Post Covid, Post Vac, ME/CFS“ - Versorgungsstrukturen in MV im Fokus- (Hybrid-Veranstaltung) 25.03.26 von 13:00 BIS 17:00 UHR #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar Anmeldung zur kostenfreien Online-Teilnahme: youtube.com/live/EVWvqGOQe…
Schutz ist Versorgung. Bei #MECFS heißt das: #PEM erkennen, keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren. Schwer&schwerst Erkrankte waren nicht „schon immer so krank“. Viele sind es geworden- durch fehlende Behandlung, Fehlbehandlungen, Reha, fehlenden Schutz. #LearnAboutME
No medical advice! At the beginning of February, I started Lamotrigine. Since then, so much has changed for the better. On February 14, I started tracking my steps. Since then: 364,771 steps. For me, that number means far more than distance. #MECFS
Psychotherapie Netzwerk ME/CFS 13. Treffen Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30 ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend? Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung Stakeholder & Beiräte PEM · Patientensicherheit #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung & Patientensicherheit. #MECFS #PEM drive.google.com/file/d/1UlBtzg…
I can’t act. I can think of worlds from simple to profound. But I can’t act on making any of it. So I sit and watch it. And I watch the world pass by without it. And without me. This is the torture of #MECFS. We are HERE and we are ALIVE but we cannot act on LIFE to LIVE.
4.Fachtag, Rückblick: Was passiert, wenn man #MECFS #PEM nicht versteht? Man empfiehlt Belastungssteigerung, bewertet Schutz als Vermeidung, Rückzug als Problem. Und genau dadurch riskiert man die Gesundheit Betroffener. Das ist unverantwortlich! #LearnAboutME #NoGET #NoRehab
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Severe #MECFS can often feel like your body is a war zone. I can’t imagine living with it and being in a war zone aswell - with bombs falling outside your home. I’ve just donated to help Daryna escape from Ukraine to Germany.
My HRV is an absolute disaster because of #MECFS. It hasn’t changed in years. Someone who actually knows what they’re talking about: how bad is it, doctor? How much time have I got left?
#MECFS I have been taking Pregabalin for almost 3 years (saved my life). I thought about why it might work (GABA/Glutamate). To test it, I started Lamotrigine, works wonders. And now I see this preprint by Wirth/Scheibenbogen. @C_Scheibenbogen: for me it works, subgroup?
Untersuchung wegen Myopathie in Muskelambulanz einer Uniklinik. Dass ich die Diagnosen von einer Neurologe noch erleben darf. #MECFS #Flourchinolone
My friends are amazing, one local press article at a time #MECFS #LongCovid
My wonderful friends worked on an association to raise awareness on MECFS locally, organize events and support me against v.severe ME. Even if I can't see them or can barely stay in touch with them, they are working on it since months, and it has now be officialized. I'm not
A new #MECFS neuroimaging study reports white matter changes consistent with neuroinflammation, edema, cellular infiltration, and axonal reorganization. Glutamate can amplify inflammatory and excitotoxic injury, my response to lamotrigine could be interpreted in that context!?
Norway: A draft for guidelines on fatigue and ME/CFS is currently under public consultation and receiving a lot of criticism aftenposten.no/meninger/debat… Google translation: www-aftenposten-no.translate.goog/meninger/debat… Screenshot from latest Science for ME weekly update #MEcfs #PwME
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United States Trends
- 1. Virginia N/A
- 2. SPLC N/A
- 3. Devin Williams N/A
- 4. #WWENXT N/A
- 5. Celtics N/A
- 6. Pizza Hut N/A
- 7. Fairfax N/A
- 8. Scoot Henderson N/A
- 9. Wemby N/A
- 10. VJ Edgecombe N/A
- 11. VJ Edgecombe N/A
- 12. Sixers N/A
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- 14. #bucciovertimechallenge N/A
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- 17. #SummerHouse N/A
- 18. Derrick White N/A
- 19. Southern Poverty Law Center N/A
- 20. Charlottesville N/A