PatientPreface's profile picture. PReFacE pour Patient REsource FACilitator Europe : notre collectif s’engage pour des maladies chroniques multisymptomatiques dont #LymeLong et #CovidLong.

Collectif PReFacE

@PatientPreface

PReFacE pour Patient REsource FACilitator Europe : notre collectif s’engage pour des maladies chroniques multisymptomatiques dont #LymeLong et #CovidLong.

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Le Collectif est très heureux d’avoir été invité par Clothilde Palayer le 10 nov 21 pour parler des patients-experts et des actions du Collectif PReFacE sur la maladie de Lyme avec @Laura__Arnal et @ChristeleDumas A voir en replay ! youtube.com/watch?v=2yTHgW…

PatientPreface's tweet card. Interview en live de Christèle Dumas et Laura Arnal suivie d'un...

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Interview en live de Christèle Dumas et Laura Arnal suivie d'un...


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Je ne peux que recommander la lecture des ouvrages de Charlotte Delbo. Pour ne pas oublier.

Foxy__Lea's tweet image. Je ne peux que recommander la lecture des ouvrages de Charlotte Delbo. Pour ne pas oublier.
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🔬Nouvelle étude soutenue par le @NIHRresearch Malaise post-effort #MPE, intolérance orthostatique et troubles cognitifs sont les symptômes les plus fréquents de #EMSFC signalés chez les participants post-Covid 30 à 50 % des patients #CovidLong répondent aux critères d'#EM

🔬Nouvelle étude soutenue par le @NIHRresearch : malaise post-effort #MPE, intolérance orthostatique et troubles cognitifs sont les symptômes les plus fréquents de #EMsfc signalés chez les participants post-Covid 👉30 à 50 % des patients #CovidLong répondent aux critères d'#EM

apresj20's tweet image. 🔬Nouvelle étude soutenue par le @NIHRresearch : malaise post-effort #MPE, intolérance orthostatique et troubles cognitifs sont les symptômes les plus fréquents de #EMsfc signalés chez les participants post-Covid

👉30 à 50 % des patients #CovidLong répondent aux critères d'#EM
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👉30 à 50 % des patients #CovidLong répondent aux critères d'#EM


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🙏 Merci à nos amis d' @apresj20. Excellent fil qui raconte comment le #covidlong a mis en lumière la négligence subie par les malades atteint d'#encéphalomyélitemyalgique, #EMSFC, #MECFS

🧵#CovidLong et #EMsfc, une réalité alarmante qui émerge enfin sous les projecteurs. 🔗republik.ch/2025/01/08/lon…

apresj20's tweet image. 🧵#CovidLong et #EMsfc, une réalité alarmante qui émerge enfin sous les projecteurs.

🔗republik.ch/2025/01/08/lon…


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Hier, j'ai présenté l'Université des Patient·es - Sorbonne Université à la @ConfDoyensMed des facultés de médecine. Des doyennes et doyens sont intéressé·es par le modèle de l'UdP. #facultemedecinedereims #facultemedecineiledelareunion @Sorbonne_Univ_ @FaculteSanteSU

touretteturgis's tweet image. Hier, j'ai présenté l'Université des Patient·es - Sorbonne Université à la @ConfDoyensMed des facultés de médecine.
Des doyennes et doyens sont intéressé·es par le modèle de l'UdP.
#facultemedecinedereims #facultemedecineiledelareunion @Sorbonne_Univ_ @FaculteSanteSU

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💬 𝗔𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝘀 𝗱'𝗘𝗠 𝗲𝗻 𝗲́𝘁𝗮𝘁 𝘀𝗲́𝘃𝗲̀𝗿𝗲 : 𝗶𝗹𝘀 𝘁𝗲́𝗺𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝗻𝘁. Un quart des malades souffrant d’#EM sont en état sévère❗ En ce 8 août, journée internationale pour rendre visibles les personnes souffrant d'une encéphalomyélite myalgique sévère, 1/6

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Un quart des malades souffrant d’#EM sont en état sévère❗

En ce 8 août, journée internationale pour rendre visibles les personnes souffrant d'une encéphalomyélite myalgique sévère, 

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Alors que nous applaudissons les exploits des athlètes aux JO, pensons aussi à ceux dont le sport quotidien est de simplement vivre. Pour les malades de l’EM, chaque geste quotidien devient un véritable défi olympique. ✊❤️👏 4/5


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🔴 𝙋𝙧𝙪𝙙𝙚𝙣𝙘𝙚 𝙖𝙫𝙚𝙘 𝙡’𝙚𝙛𝙛𝙤𝙧𝙩, 𝙡’𝙀𝙈 𝙣’𝙚𝙨𝙩 𝙥𝙖𝙨 𝙪𝙣 𝙨𝙥𝙤𝙧𝙩 ! Avec cette maladie, il existe plusieurs états : léger, modéré, sévère et très sévère Ces prochains jours, nous mettrons chacun d’entre eux en avant, en lien avec les #JeuxOlympiques 1/5

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Avec cette maladie, il existe plusieurs états : léger, modéré, sévère et très sévère

Ces prochains jours, nous mettrons chacun d’entre eux en avant, en lien avec les #JeuxOlympiques  

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My dream : metatranscriptomic to check co-infection with only one net ! With @johanvawe


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What pathogen reactivations have been mentioned due to having #LongCOVID or Chronic SARS-CoV-2? - Shingles - HSV1 - EBV - Lyme - Babesia - Bartonella - Staph - Candidiasis - Mold - Tuberculosis - HHV6 - CMV - Liver Flukes - E. Coli - Hep B ++++++ #pwLC #LC #LongCOVIDIsUnique


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De quelle manière le covid (qui rien de simple) altère-t-il les performances physiques et neurocognitives sans lesquelles un pilote de formule 1 ne peut plus performer comme avant ? Le covid long, c'est pas que pour les jambons.

Lewis Hamilton, Formula 1 driver, revealed he was suffering with Long COVID after he required medical attention in the wake of the Hungarian Grand Prix (race was on 8/21/21). Hamilton was visibly struggling after the 70-lap race. #LongCOVID #pwLC #LC 🧵🧵🧵

LongCFoundation's tweet image. Lewis Hamilton, Formula 1 driver, revealed he was suffering with Long COVID after he required medical attention in the wake of the Hungarian Grand Prix (race was on 8/21/21). 

Hamilton was visibly struggling after the 70-lap race.

#LongCOVID #pwLC #LC 

🧵🧵🧵
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Hamilton was visibly struggling after the 70-lap race.

#LongCOVID #pwLC #LC 

🧵🧵🧵
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Hamilton was visibly struggling after the 70-lap race.

#LongCOVID #pwLC #LC 

🧵🧵🧵


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Dans les années 80, j'avais un cabinet de recrutement dans mon groupe. Dirigé par un "grand" partner réputé, qui faisait passer les entretiens de sélections pour le gratin des dirigeants. Sa secrétaire se contentait de mener les candidats de l'ascenseur à son bureau, et prenait…


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D Putrino #UniteToFight Syndromes post infectieux: démystifier le diagnostic, la pathobiologe & le traitement Les SPI ne sont pas des mystères, ne sont pas simples mais sont sous étudiés. De nombreuses pistes à suivre, on n’a exploré que la surface. 1/12

GSOUAF1's tweet image. D Putrino #UniteToFight 
Syndromes post infectieux: démystifier le diagnostic, la pathobiologe & le traitement

Les SPI ne sont pas des mystères, ne sont pas simples mais sont sous étudiés.

De nombreuses pistes à suivre, on n’a exploré que la surface.
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«Les patients atteints de Lyme chronique sont laissés pour compte mais les recherches sur le COVID suscitent un nouvel espoir » « Pendant des décennies, les maladies chroniques associées aux infections, comme la maladie de Lyme, ont été « terriblement sous-étudiées» @PutrinoLab

'‘Chronic Lyme’ Patients Are Getting Left Behind, but Long COVID Research Is Sparking New Hope' 'For decades, infection-associated chronic illnesses like chronic Lyme have been “woefully understudied,” says David Putrino, PhD...' wellandgood.com/chronic-lyme-d…



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@veroniquesuissa pour BFM. Focus en 3 questions (3mn) sur les médecines complémentaires. «Notre rôle est d’apporter des repères structurants (…) c’est à l’Etat de se positionner & de travailler activement à la normalisation du sujet» @veroniquesuissa bfmtv.com/replay-emissio…


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Tweet super important - nous avons de l'ARN antisense - preuve de réplication - et les psychosomateurs ont un test zérologique positif ! Avec une bonne dose de cognitive therapy, de la rééducation à l'effort (intellectuel) ils iront mieux ! Doesn't it @molbaas ?

Looking at viral RNAs above cutoff (red line below) comparing patients and controls: antisense (65% vs 25%), ORF7a (60% vs 25%), Nucleocapsid (50% vs 8%), total blood viral load (60% vs 8%). Remarkably, Spike RNA was low in all cases =infection not vaccine-derived

johanvawe's tweet image. Looking at viral RNAs above cutoff (red line below) comparing patients and controls: antisense (65% vs 25%), ORF7a (60% vs 25%), Nucleocapsid (50% vs 8%), total blood viral load (60% vs 8%). Remarkably, Spike RNA was low in all cases =infection not vaccine-derived


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Je crois qu'il vient de se passer quelque chose de majeur ! Straight forward ! #viralpersistence

🧵 Une nouvelle étude publiée dans @LancetMicrobe révèle des avancées significatives dans la compréhension de la condition post-COVID-19, aussi appelée "long COVID". Découvrons ensemble les principaux résultats de cette recherche. #LongCOVID #COVID19 1/8



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En conclusion, cette étude apporte un éclairage crucial sur les mécanismes du long COVID et propose des biomarqueurs pour aider à diagnostiquer et gérer cette condition débilitante. Un grand pas en avant pour les patients et professionnels de santé. #publichealth 7/8


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L'étude a utilisé des techniques de transcriptomique pour analyser le sang de 48 personnes atteintes de long COVID, comparées à 12 témoins, cherchant à identifier des biomarqueurs non-invasifs pour le diagnostic et la gestion clinique. 🧬🔬 2/8


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