#mecvs search results
Subsidieronde klinisch onderzoek kansrijke (bestaande) geneesmiddelen #ME #MEcvs patiënten. Opent eind dec 2025. € 3,5 miljoen van het amendement @NicoDrost (dus weer 9 ton voor € ZonMw)? Onderzoek naar niet-medicamenteuze interventies is uitgesloten❗️ zonmw.nl/nl/nieuws/voor…
"Eerst duw je mensen in een put, vervolgens roep je verbaasd dat ze er niet uitkomen, en tenslotte verklaar je dat het hun eigen schuld is." #LangdurigZieken #MEcvs #Wanbeleid #NietHersteld
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen. #MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest volkskrant.nl/columns-opinie…
Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis. Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
Speciale centra voor #LongCovid zijn een jaar open: ‘Stapsgewijs krijgen patiënten iets meer kwaliteit van leven’ 1200 volwassen, 150 jonge patiënten gezien. ‘De patiënten die wij zien, zijn gemiddeld 3,5 jaar fors ziek’ ‘Ze werken niet meer' #PAIS #MEcvs volkskrant.nl/wetenschap/spe…
Zorgprofessionals roepen kinderartsen tot de orde over #MECVS “Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk", stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman”
Spieren van patiënten met #LongCovid en #MEcvs zijn anders, maar dat komt niet door een inactieve leefstijl trouw.nl/wetenschap/spi…
❗️Open brief - oproep tot verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met #MECVS Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.
De opening van het 20u journaal, toch wel een dingetje hoor 🥺 We hebben echt nog een lange weg te gaan, maar dit zijn toch wel belangrijke stapjes voorwaarts. #mecvs #cgtget
If this pans out, its huge! #MEcvs biomarker and blood test! Testing for epigenetic DNA changes. Finally! theguardian.com/society/2025/o…
Een citaat uit een boekje over Post virale syndroom uit 1993! #MEcvs #LongCovid Twee orthomoleculaire specialisten, nooit iemand verder aandacht aan besteed, waarschijnlijk uitgelachen door de " tussen de oren" lobby toen
Rosmalen heeft haar artikel “geüpdate” maar ze blijft onterecht claimen dat CGT en mindfulness effectief zijn #MEcvs Plus: “de rol van psychosociale oorzaken is essentieel bij alle patienten met moeheid, ongeacht oorzaak, of die nu bekend is of niet” ntvg.nl/artikelen/moeh…
Eindelijk, eindelijk eens goed nieuws voor #MEcvs patiënten: grootschalig onderzoek start, inclusief kinderen/jongeren en zeer ernstige patiënten! Eindelijk de bus voor thuisbezoek waar men ook al zolang om vraagt. (O.a. @Begrepenklacht) archive.vn/LU9mS
archive.vn
Altijd doodmoe: Nederlandse wetenschappers gaan daar nu eindelijk gro…
archived 22 Aug 2025 10:52:17 UTC
Zie toelichting van @LongCovidNL 🔗 (Voor alle duidelijkheid hetzelfde schema maar dan met alle partijen naast elkaar.) #PAIS #ME #MEcvs #LongCovid
Hoe stemden politieke partijen in de Tweede Kamer over moties rondom long covid? In deze post zie je een overzicht van hoe partijen de afgelopen jaren stemden. We tonen de standpunten die naar onze mening het meest relevant zijn, in chronologische volgorde. De partijen zijn…
Drang en dwang als je een kind met ME bent: Lisette was vanwege een Veilig Thuis-melding zó onveilig thuis dat ze met haar ouders verhuisde naar België tot ze 18 was. facebook.com/MECentraal/pos… #MEcvs #Lyme #Qkoorts #onVeiligThuis
“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief. “Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten” 📻 Vanaf 0:33:24 nporadio1.nl/uitzendingen/n…
Onwijs veel lof voor alle mensen die zich hier jarenlang kneiterhard voor in hebben gezet, wacht echt als vechten tegen de bierkaai gevoeld moet hebben. #MECVS “Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'”: nos.nl/artikel/257541…
Even alles op een rijtje gezet over de berichtgeving. #MECVS Ik deel het, want feel free to use. Laat even weten als ik nog iets mis! docs.google.com/document/d/1nM…
Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel ik vanzelfsprekend vond: slapen, shoppen, werken, zelfs een douche nemen, ... Tot alles een uitdaging werd. #bewustmaking #ME #mecvs #cvs #cvsme #fibromyalgie #energie #onzichtbareziekte
De livestream zal online blijven staan zodat deze ook later nog terug te kijken is. Op deze manier hopen wij zoveel mogelijk mensen te bereiken, en kun jij er toch een beetje bij zijn. Samen staan we sterk! ✊🏼 #PAISProtest #PAIS #MECVS #LongCovid #Lyme #PostSepsis
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen. #MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest volkskrant.nl/columns-opinie…
Terwijl Duitsland zijn verantwoordelijkheid neemt en €500 miljoen investeert in biomedisch onderzoek voor #LongCovid & #MEcvs, kijken onze beleidsmakers liever weg en verwarren onze artsen de klachten nog te vaak met b.v. een #burnout. @Stijn_Baert ⬇️ spiegel.de/politik/deutsc…
Volgens mij is dit meer onwil van politiek en verzekeraars etc... Zo van stel je voor dat we die #PAIS beerput open moeten trekken. Voor je het weet kunnen ze dan niet langer #MEcvs patiënten negeren, psychologiseren en mis(be)handelen.
Diagnose is prima te doen hoor, net als bijvoorbeeld bij migraine etc... Daar is geen duidelijke biomarker voor nodig. Dat is namelijk prima te doen met alleen symptomen etc.
Ach jee, dus 'de grote fout' bij #ME #MEcvs is volgens deze psychiater te danken aan de bio-medische wetenschap die de afgelopen decennia nauwelijks middelen heeft gekregen?
Hier meer over de Duitse #500miljoen voor #MEcvs van @derspiegel zonder paywal. archive.vn/n4yUL
archive.vn
Karl Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet - DER SPIEGEL
archived 13 Nov 2025 21:14:06 UTC
Geweldig nieuws! Duitsland gaat 500 miljoen investeren in onderzoek naar #MEcvs!
Deutschland wird 500 Mio in Erforschung von MECFS investieren! Mit dem Programm „Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ startet der Versuch, die Krankheit zu heilen. Mit aus meiner Sicht guter Aussicht auf Erfolg. Ein wichtiger Tag für alle Betroffenen spiegel.de/politik/karl-l…
💡❗️Echt even lezen! Journalist @Zurhake fileert de reactie die de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gaf op de berichtgeving van de NOS over CGT/GET behandeling bij #MECVS. O.a. over richtlijnen, wetenschappelijke basis, Veilig thuis, etc Link hieronder
"Eerst duw je mensen in een put, vervolgens roep je verbaasd dat ze er niet uitkomen, en tenslotte verklaar je dat het hun eigen schuld is." #LangdurigZieken #MEcvs #Wanbeleid #NietHersteld
“Vereniging voor Kindergeneeskunde is zelf nodig toe aan therapie” Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
Zorgprofessionals roepen kinderartsen tot de orde over #MECVS “Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk", stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman”
Weet met wie wordt samen gewerkt. De psychologische zorg gebeurd in de vermoeidheidkliniek door Mindfit: ernstige vermoeidheid: ALK/SOLK. behandelen: CGT. Mindfit wordt slechts vergoed als je een DSM (psychiatrische) diagnose hebt. Tot zover het biomedische ME nieuws #pwME #MECVS
❗️Open brief - oproep tot verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met #MECVS Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.
Een citaat uit een boekje over Post virale syndroom uit 1993! #MEcvs #LongCovid Twee orthomoleculaire specialisten, nooit iemand verder aandacht aan besteed, waarschijnlijk uitgelachen door de " tussen de oren" lobby toen
Zou de NVK de #LongCovid en #MECVS spieronderzoeken van Wüst et al dan ook ‘niet-wetenschappelijk’ vinden 🥸
Webinar #ME #MEcvs Een inkijkje in de 4 deelonderzoeken van het MECFS Lines consortium. Inleiding van Judith Rosmalen (die schaamteloos alle initiatief claimt en daarbij de inbreng van patiënten totaal vergeet). mecfslines.nl/page/webinar_NL
1❓ Vraag (English in X2) Vanwege #nah (niet aangeboren hersenletsel) vergeet ik om 4 X per dag 3 pillen in te nemen. 12 Carnitene op 4 tijden. In medicijnrol/medicijndoos valt uiteen tot poeder op dag 3 dus mag niet. Hoe doen anderen dit? RT is 💙 #MEcvs #Brainfog #pwME #NAH
Zit iemand nog met vragen voor Judith Rosmalen? Mogelijk antwoord ze in dit (niet live) webinar en mogelijk dus niet 😉 Aanmelden en vragen inzenden via MECVS Nederland. #ME #MEcvs
Rosmalen heeft haar artikel “geüpdate” maar ze blijft onterecht claimen dat CGT en mindfulness effectief zijn #MEcvs Plus: “de rol van psychosociale oorzaken is essentieel bij alle patienten met moeheid, ongeacht oorzaak, of die nu bekend is of niet” ntvg.nl/artikelen/moeh…
Nou, ik ben er uit. Fuck strategisch stemmen. Ik ga toch voor m'n idealen; groen, sociaal, diervriendelijk, ook op de actuele thema's van na #7oktober passend bij mij. Én ze hebben zelfs speciale aandacht voor chronische ziektes zoals #MEcvs en LongCovid! Ik ga voor @SplinterNL!
Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel ik vanzelfsprekend vond: slapen, shoppen, werken, zelfs een douche nemen, ... Tot alles een uitdaging werd. #bewustmaking #ME #mecvs #cvs #cvsme #fibromyalgie #energie #onzichtbareziekte
Ben al weer weken bezig met het proberen een verwijzing te krijgen naar stichting Cardiozorg. Een kliniek gespecialiseerd in #MEcvs, Maar mijn huisarts psychologiseert mijn #CVS diagnose. Ik ben hier zo klaar mee. Help me gewoon ipv altijd weer argwaan & BPS bullshit etc.
Dit geeft weer waar ook ik de afgelopen 27 jaar tegenaan liep. En nog steeds. mecentraal.wordpress.com/2024/09/24/zor…
mecentraal.wordpress.com
Zorg
Zorg zoeken, vinden en krijgen als ME-patiënt is geen eenvoudige zaak. Je zoekt en vindt niet. Je zoekt en denkt het te hebben gevonden, maar het brengt je van de regen in de drup of erger, het is …
“Ik hoop dat je mij niet vergeet. Dat je voor mij opkomt, mijn verhaal vertelt. Niet morgen. Niet ooit. Niet wanneer ik dood ben. Maar nu. Nu, terwijl ik er nog ben. Nu, voordat er weer iemand verdwijnt in het duister.” Luister jij naar Bente’s verhaal? #MeAwarenessDay #MECVS
Vergeet ME niet Bente Kubin is een zeer ernstig zieke, zeer begaafde jonge ME-patiënte. We delen met liefde haar indringende boodschap. Door haarzelf in stukjes geschreven over een tijdsbestek van een jaar, en ter gelegenheid van Wereld ME-dag gisteren mecentraal.wordpress.com/2025/05/13/ver…
Something went wrong.
Something went wrong.
United States Trends
- 1. #BaddiesUSA 39.8K posts
- 2. Rams 25.4K posts
- 3. Cowboys 93.4K posts
- 4. Eagles 133K posts
- 5. #TROLLBOY 1,506 posts
- 6. Stafford 11.6K posts
- 7. Bucs 11.2K posts
- 8. Baker 19.4K posts
- 9. Scotty 7,958 posts
- 10. Chip Kelly 6,135 posts
- 11. Raiders 61.5K posts
- 12. #RHOP 9,151 posts
- 13. Teddy Bridgewater 1,057 posts
- 14. Stacey 29.1K posts
- 15. Todd Bowles 1,577 posts
- 16. #ITWelcomeToDerry 10.7K posts
- 17. Pickens 30.1K posts
- 18. Ahna 4,802 posts
- 19. Browns 107K posts
- 20. Shedeur 122K posts