#cvsme search results

Ik ga ook een reactie sturen komende week. #doemee #cvsme

Wie volgt? Want na de laatste ontwikkelingen is het nog harder nodig👇



Er bestaan “Te mooi om waar te zijn” #longcovid en #cvsme klinieken in Nederland. Een verhelderend thread over een van hen van @PeeNee2 :

Voor patiënten met #LongCovid een kort 🧵over 'Te mooi om waar te zijn.' Stel je hebt #LongCovid. Ernstig #LongCovid. En je leest over een net geopende kliniek die als behandelresultaat opgeeft dat 85% van hun #LongCovid patiënten verbetering ervaart. Wat denk je dan? 1/8

PeeNee2's tweet image. Voor patiënten met #LongCovid een kort 🧵over
'Te mooi om waar te zijn.'

Stel je hebt #LongCovid. Ernstig #LongCovid. 
En je leest over een net geopende kliniek die als behandelresultaat opgeeft dat 85% van hun #LongCovid patiënten verbetering ervaart.
Wat denk je dan?
1/8


Heel pijnlijk en jammer. Bedankt @annededry om zoveel thema's op de agenda van de minister te plaatsen en te denken aan mantelzorgers alsook #CVSME patiënten en al je harde werk!! Dat wordt een grote leegte.


We moeten beter doen. We moeten luider zijn. #mecvs #cvsme

This post is unavailable.

Is dit een voorbeeld van "Als het een groot mysterie is voor wetenschappers zit het meestal “tussen de oren”. @FrankPeeters4 ? #vaccinatieschade #Lyme #CVSME #LongCovid #Immunosuppressie


We moeten echt beter doen, en we kunnen met een betere vereniging #cvsme

In its mildest form, #MECFS is still widely misunderstood as fatigue, despite being debilitating. In its most severe form, M.E. is ignored by medical professionals and rarely represented in the media. Patient organisations have got to get better at communicating with the media.



Dat is allesbehalve aangenaam. Maar sta er bij stil: dit is slechts 1 vd symptomen die #CVSME #MECVS patiënten dagelijks voelen, extreme uitputting, heesheid, koorts, pijnen, ... En ze krijgen geen medische hulp. Wat gaan jullie eraan doen? #kies19 #vk19 nieuwsblad.be/cnt/dmf2019052…


Jennifer Hittick, gestorven op 31 na 10 jaar lijden verstoken van alle medische hulp, #MECVS #CVSME. Geen ziekenhuis, geen medicijnen die geprobeerd werden, geen experimentele medicijnen desnoods, voor mijn part kunstmatig coma om te kijken wat er zou dailymail.co.uk/health/article…


geen palliatieve zorg, ook nooit deftige verzorging of thuiszorg zoals die zou moeten voor iemand zo bedlegerig en ziek met alles erop en eraan wat er vandaag aan technieken bestond. Ze is gestorven alsof ze in de middeleeuwen leefde... #CVSME #MECVS patiënten dienen dit vandaag


wat we nodig hebben. Als het werkt wil ik gerust elke dag liters drinken. #CVSME #MECVS


Zou er dan ook gewoon de andere kant op gekekeken worden en verder gedaan met business as usual? Iig ik ga mijn thesis over #CVSME schrijven aan #ugent maar ik ben elke dag meer geschokt door wat ik allemaal hoor... Er is gewoon geen zorg voor die groep. Géén. Of psychiatrie.


En dan maar hopen dat je niet één van degene bent die slechter en slechter wordt, en sterft. Want pech dan, geen thuishulp, geen verzorging, geen steun, geen palliatieve zorg, niets, je ziekte bestaat gewoonweg niet binnen de ziekenhuismuren of in de 1e lijn #CVSME #MECVS


laten smokkelen. Eventuele therapieën op eigen houtje proberen, tot jezelf inspuiten toe, alles op eigen risico. Je hebt geen idee wat je aan het doen bent -want je bent geen dokter. Maar je neemt natuurlijk elke strohalm vast om terug buiten te kunnen komen. Dat is #CVSME #MECVS


Nou dan zijn de wonderen de wereld nog niet uit; dat was decennia lang voor #cvsME wel anders, terwijl dat precies hetzelfde is.

This post is unavailable.

Nog ooit in een ver verleden - toen mijn taalkundige capaciteiten zeer sterk ontwikkeld waren (spijtig genoeg is dat na +10 jaar #CVSME / #KUL verbanning niet meer geval) steeds maximum of zelfs 11/10'en gehaald. Tegen 12, moment van verhuis, dan ook lokale bib al uitgelezen. 😍

Het opstel. Ooit een standaardtaak in bijna alle jaren vh onderwijs ter oefening van schrijf- en stilistische vaardigheden en talige creativiteit. Nu in veel klassen quasi verdwenen en vervangen door armtierige taal(invul)oefeningen. Zo jammer.



En tegelijkertijd lijden ze pijn of worden ze intern geterroriseerd door hun autonome zenuwstelsel en immuunsysteem. Politici die verkozen worden verantwoordelijk voor gezondheid, op welk niveau dan ook, doe hier asjeblieft iets aan! Wij willen recht op geneeskundige zorg! #CVSME


En zo zou een ellendige ziekte als corona weleens een redding kunnen zijn voor #CVSME patiënten. Hopelijk wordt het nu écht duidelijk dat je niet alle #SOLK op psychosomatiek kunt schuiven, en wordt er serieus geïnvesteerd in betere zorg & regelingen.


Met vitamine B12 bvb, dus niet met zwaar spul ofzo. Bij nader inzien moet ik toegeven dat het niet zonder risico's is en je blijkbaar toch jezelf kan overdoseren met alle gevolgen vandien, terwijl ik dacht dat the sky the limit was. Niet dus... #cvsme #mecvs


Er bestaan “Te mooi om waar te zijn” #longcovid en #cvsme klinieken in Nederland. Een verhelderend thread over een van hen van @PeeNee2 :

Voor patiënten met #LongCovid een kort 🧵over 'Te mooi om waar te zijn.' Stel je hebt #LongCovid. Ernstig #LongCovid. En je leest over een net geopende kliniek die als behandelresultaat opgeeft dat 85% van hun #LongCovid patiënten verbetering ervaart. Wat denk je dan? 1/8

PeeNee2's tweet image. Voor patiënten met #LongCovid een kort 🧵over
'Te mooi om waar te zijn.'

Stel je hebt #LongCovid. Ernstig #LongCovid. 
En je leest over een net geopende kliniek die als behandelresultaat opgeeft dat 85% van hun #LongCovid patiënten verbetering ervaart.
Wat denk je dan?
1/8


Ik ga ook een reactie sturen komende week. #doemee #cvsme

Wie volgt? Want na de laatste ontwikkelingen is het nog harder nodig👇



We moeten beter doen. We moeten luider zijn. #mecvs #cvsme

This post is unavailable.

We moeten echt beter doen, en we kunnen met een betere vereniging #cvsme

In its mildest form, #MECFS is still widely misunderstood as fatigue, despite being debilitating. In its most severe form, M.E. is ignored by medical professionals and rarely represented in the media. Patient organisations have got to get better at communicating with the media.



Niet allemaal neen, maar het aantal die het alsnog krijgen , moet de medische wereld wél seriueus nemen, en daar wringt het schoentje. Al nog vóór corona #cvsME, etc.


Geen (normale, nette) woorden voor. Bedankt voor je inzet Lou! Ik hoop met alle macht dat hier nog iets goeds uit voort gaat komen, maar na alle uitstel vreesde ik er al voor… dit voorspeld helaas nog minder goeds 💔 #MyalgicEncephalomyelitis #cvsME

This post is unavailable.

Is dit een voorbeeld van "Als het een groot mysterie is voor wetenschappers zit het meestal “tussen de oren”. @FrankPeeters4 ? #vaccinatieschade #Lyme #CVSME #LongCovid #Immunosuppressie


Nou dan zijn de wonderen de wereld nog niet uit; dat was decennia lang voor #cvsME wel anders, terwijl dat precies hetzelfde is.

This post is unavailable.

Eigenlijk wordt hierin gezegd: ga geen alternatieve behandelingen volgen, blijf ziek in je bed liggen. Misschien dat we dan over een jaar of 5 wel medisch iets bewezen hebben (of niet, zoals bij #cvsME) 🥲 Altijd makkelijk praten als arts dit soort dingen. nos.nl/l/2452721


Notendop: een milde covid infectie van enkel luchtwegen, zonder ziekenhuisopname nodig, kan leiden tot schadelijke veranderingen in de hersenen. In nr 15: "Soortgelijke neuropathobiologie te zien bij #MECVS #CVSME #ME" Heb ik: afrader‼️ Voorkom ook besmetting "milde" covid!

How can a mild respiratory SARS-CoV-2 infection lead to longterm neurological symptoms? Possibilities include 1) direct infection of 🧠, 2) autoimmunity, and 3) inflammatory impact of infection distal to the 🧠. In this study, we focused on 3) 👇🏽 (2/)

VirusesImmunity's tweet image. How can a mild respiratory SARS-CoV-2 infection lead to longterm neurological symptoms? Possibilities include 1) direct infection of 🧠, 2) autoimmunity, and 3) inflammatory impact of infection distal to the 🧠. In this study, we focused on 3) 👇🏽 (2/)


'Soms vergeet ik dat andere mensen geen uitputting voelen zoals wij. Ik denk dan: "hoe kunnen ze alles doen?" 💙 Ik denk dat je na zo lang ziekzijn, vergeet hoe het voelt om niet ziek te zijn. 💙 Je vergeet dat het leven niet zo moeilijk zou moeten zijn.' 💙 #pwME #MECVS #CVSME

Sometimes I do forget that other ppl don’t feel fatigue like we do. I always think, “how can they do all these things?” I guess after being ill for so long, you forget what it feels like to not be sick. You forget that life isn’t supposed to be this hard. #pwme #mecfs #NEISVOID



Zo,dochter kan heerlijk gaan dromen, 18e jaar kado , kwam vandaag haar nieuwe bed ! Hard nodig en mooi ! #cvsme

lousyaelenthyrz's tweet image. Zo,dochter kan heerlijk gaan dromen, 18e jaar kado , kwam vandaag haar nieuwe bed ! Hard nodig en mooi ! #cvsme

Loading...

Something went wrong.


Something went wrong.


United States Trends