#mecfs ผลการค้นหา
#MECFS patients and advocates not only had to fight flawed research and harmful treatments, they also had to deal with attempts to discredit them, like a PACE author calling an MP “unbecoming” and accusing MPs of defamation and libellous comments for scrutinising his work.
I don’t know how long I can do this. I’m severe. It’s been 5 years. No doctor. No proper care. All alone. Only criticism and neglect. #mecfs #pwme #longcovid
Liebe @DoroBaer @bmftr_bund, ich bin ehrlich gesagt auch ein wenig 'pissed - excuse my language' - in der sogenannten Forschungsdekade wird #MEcfs auf postinfektiös allein reduziert, das ist schlichtweg falsch. @Karl_Lauterbach Es gibt bei #MEcfs sehr viele nicht - infektiöse
Professor Chris Ponting on the 116 blood molecule differences his team found in people with #MECFS “This is not a psychological disease” people did not alter their blood molecules just to “spook the psychiatrists”. Clip from @hope4mefibroni 2026
I have very severe #MECFS #LongCOVID. My dad is my full-time caretaker and turning 75, and I don’t have other family support. I’m worried about emergencies, especially since I can’t tolerate a hospital or nursing home. I need to figure out how to survive long term. Any ideas?
das ist bei #MECFS so, wie auch bei vielen anderen #ChronischenKrankheiten, ja leider. nichts schliesst das eine unbedingt aus und umgekehrt. und du sagst es, Vernetzung ist gut, denn davon zu erzählen, oder erzählen lassen und zu erfahren, man ist nicht alleine.
Not to be too critical of scientists who are trying to help, but those who understand #longcovid / #mecfs know that this is a fundamental problem with researching the conditions: Patients are often too sick to participate in studies.
A Long COVID clinical trial was halted because travel requirements were too demanding for participants. Researchers at the University of Basel, led by neurologist Dominique de Quervain, aimed to test Fampridine, a drug known to enhance neurological function in patients with
Finally I can check out the Relevator newsletter from the 9th of this month, stupid #MECFS. After Toxic Algae Blooms, Cayuga Lake Enters ‘The Twilight Zone’ therevelator.org/toxic-algae-ca…
Ok, but now imagine the doctor tries to make you feel bad they saw you quickly, fitted you in. Then tells you there is nothing wrong with your patella, you are just anxious. Then as you leave the appointment says, "don't forget to exercise". THAT is #mecfs .
The latest update from 42-year-old Whitney Dafoe, who has been disabled with myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome since his 20's. Heartbreaking, but also educational and inspirational. Worth watching all the way through. #mecfs
In The Hospital In January this year I spent 3 weeks in the hospital for a serious infection and related conditions. My experience there was at once a surprise and a discouraging setback that added to my symptom burden. In this post I relate my experience and thoughts on what it
People with severe #mecfs are usually too sick to make office visits. Here's an article I wrote in 2022 about how healthcare professionals can still help them: medscape.com/viewarticle/97…
I’ve spent the past weeks talking to #ME patients and carers in Wales. There is a spectrum of severity, but there are thousands in dark rooms across the country, unable to walk or talk. Tomos is one of them. Watch/listen/read on BBC Wales news today ⬇️ bbc.co.uk/news/articles/…
Wichtigen Kontext zum richtigen Verständnis der Aussagen im Positionspapier von DGPPN & DGPM liefert diese Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS. #MECFS #LongCovid #PAIS x.com/GrandeBettina/…
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung & Patientensicherheit. #MECFS #PEM drive.google.com/file/d/1UlBtzg…
“Trial By Error: Some Things I’ve Read Recently…” By David Tuller @davidtuller1 / 9 April 2026 virology.ws/2026/04/09/tri… #MEcfs #LongCovid
Professor Chris Ponting on how findings from the largest genetic study in #MECFS show “there is an organic disease called ME”. “We’ve had letters from GPs saying we have changed their minds” Clip from Hope 4 ME & Fibro NI Collaboration
Professor Chris Ponting on the 116 blood molecule differences his team found in people with #MECFS “This is not a psychological disease” people did not alter their blood molecules just to “spook the psychiatrists”. Clip from @hope4mefibroni 2026
Welch genialer Zeichner! Dass er noch einen Stift halten, mit den Augen fixieren, Helligkeit tolerieren kann... All das zeigt, #MEcfs ist nicht gleich #MEcfs. Auch innerhalb #VerySevereME gibt es Subgruppen, ohne diese auseinanderzudividieren, wird es NIE Therapien geben.
I am one of your voting constituents. My advocacy team has spoken to you & your staff for years about the importance of taking #MECFS seriously. You failed to take any action. Now w/ #longcovid millions more are disabled. My story: instagram.com/reel/DXJ_U_9jo…
Science without integrity isn’t science. As an ER doc, I saw debate and data silenced during COVID. We can’t let the government control what’s considered the “truth”. I’ll keep fighting for transparency and accountability, because Americans deserve honest answers, not
🎍 診断からもうすぐ丸５年、 ６年目になるのだなぁ 診断前のドクターショッピング時期をいれたら7年目。 竹の人と結婚してから８年目❓️ 娘はもうすぐ選挙権を手にする女性になるんだなあ。 #MECFS
庭のスズランが咲き始めました。 風に揺れるとリンリンと音が鳴るような気がします。 以前、湯治旅で訪れたところの手前の駅に、すずらんの里という駅がありました。 そこにもスズランがたくさん咲くのかな。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS
From @onelife_livedwell on IG: The criteria took 30 years to catch up to what patients already knew. This means if you’ve ever walked into an appointment knowing something was wrong & walked out feeling unheard, you might just have been ahead of the science.💛 #mecfs #spoonie 1/
More panels from @amaticahealth and more questions for AI. Doesn't seem to matter how I approach it, all roads lead to Rome (or ME/CFS anyway) #MECFS #longcovid
Scheint einfacher zu sein den Stingl zu klonen, als deutsche Ärzt*Innen dazu zu bringen sich angemessen über #MECFS zu informieren & die Krankheit als das zu akzeptieren was sie ist, eine schwere organische Erkrankung. Eine Schande für unser #Medizinsystem. #LongCovid @BMG_Bund
🎬 Short interview with leading ME/CFS researcher Prof. David Putrino (Mount Sinai, New York) – watch the full interview on our website! On May 7–8 he returns as a speaker at the Int. #MECFS Conference 2026. 🔗 t.ly/qxStf
Der gestrige Vortrag von @PlzSolveCFS und @C_Scheibenbogen zu Forschungsstand GLP-1 Antagonisten und sehenswerter Vorabinfo zu Pathophysiologie bei #mecfs youtu.be/v_c3wSmmJeA?si… #longcovid #postvac
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GLP-1 Drugs to Reduce Symptoms in People with ME/CFS and Identify...
🎬 Kurzinterview mit einem der führenden ME/CFS Forscher: Prof. David Putrino (Mount Sinai, New York) – das vollständige Interview gibt es auf unserer Website! Am 7.–8. Mai ist er wieder Speaker auf der Int. #MECFS Konferenz 2026. 🔗 t.ly/3XHxy
The letter also directs NIH to focus on drug trials, biomarkers, diagnostics, & therapeutics AND to examine/target common LC-related conditions such as dysautonomia, #POTS, & #MEcfs in research that is funded. 6/x
I feel you! #MECFS is, for me, the epitome of claustrophobia. Trapped in a body where every single cell, every fiber screams at me “Danger! We are dying! You must do something! Right now!” 24/7. It’s impossible for the mind to escape. Lost in the fog in my head, so thick you
Und ich dachte in Hamburg sind wir mit #MEcfs alle so gut versorgt*Ironie Off* @TschenPe @Senat_Hamburg ach ja,bei Dr. Stingl haben wir es schon vor 4!Jahren versucht, da war die Warteliste leider schon geschlossen,dass kann man sich echt nicht ausdenken. Es gibt KEINE Versorgung
Research is underfunded. Promising studies go unsupported. Families are struggling. People with #MECFS & #LongCovid need action now—not someday. Solve is here to help. Support our work with a gift today. All gifts are DOUBLED through April 30th! solvecfs.org/donate/
Sinnbild für die Versorgungssituation für #LongCovid und #MECFS
Es fällt mir ja schwer, diese Trottelei zu glauben, aber andererseits hat eine große Uniklinik nach Schließung ihrer Long Covid-Ambulanz (wegen fehlendem Bedarf) zumindest einzelne Wartelisten-Patient*innen zu mir geschickt, also who knows?
A primer on physiology, exertion, and the failure of bioenergetic recovery in PEM #MECFS #LongCOVID
Here's my first stab at putting something together. It's probably not technical enough for the peer reviewed literature and it's probably too technical for the public. But, it's what I've got. 😇 open.substack.com/pub/likeannope…
Aufgrund einer #MECFS-Erkrankung hat der Baseballer Daniel Zeller seine Karriere beenden müssen. Für das nächste Spiel planen die Stuttgart Reds eine besondere Aktion. stuttgarter-nachrichten.de/inhalt.aktion-…
Kritisch wenig beachtet: In Neubeckum zeigt eine Ausstellung, wie #MECFS und Post Covid das Leben Betroffener prägen. Die Eröffnung findet am 5. Mai im Heimatverein Neubeckum statt. die-glocke.de/kreis-warendor…
David J Black, Scottish Campaigner’s Memorial Service On April 9th, friends and colleagues from Black's richly varied life and interests joined his family for a memorial in Queen's Hall, Edinburgh. Read more: meassociation.org.uk/09ni #MECFS #pwME #SevereME
![MEAssociation's tweet card. On April 9th, friends and colleagues from Black's richly varied […]](https://pbs.twimg.com/card_img/2045126014880149504/PxEJk4-I?format=jpg&name=orig)
One month to go to Blue Sunday. We'd love's people support. We've a specific fundraising page here idonate.ie/fundraiser/Blu… or you set up your own page at idonate.ie Lots of other worthy ME/CFS charities are taking part: the-slow-lane.com/donation-pages #MEcfs #PwME
Heute endet nach 10 Wochen meine Long Covid Reha. Und hab ich mich entschieden meine Erfahrungen zu teilen (n=1). 1/14
State of Illinois declares May 12, 2026 as ME Awareness Day. Motions were passed in both the House and Senate. legiscan.com/IL/text/HR0796… legiscan.com/IL/text/SR0667… #MEcfs #PwME 1/
Patientenversorgung bei einer seit 1969 anerkannten Krankheit in Deutschland, Jahr 2026. #MECFS
Der Hamburger Senat empfiehlt ME/CFS-Betroffenen, sich an die Patientenhotline von Ärztekammer und KV zu wenden. Ergebnis: Dort wird u.a. Dr. Stingl empfohlen. Toller Arzt, aber muss man als Hamburger ernsthaft nach Österreich reisen, um behandelt zu werden?
Day 3 of low dose naltrexone, 0.5mg Heading to brunch with a friend. Haven't done that in years. Will I crash? We'll find out. No pain, no light sensitivity. Zero major side effects, just a bit of pressure in my head last night. #mecfs #postviralsyndrome #vaccineinjury
No medical advice! At the beginning of February, I started Lamotrigine. Since then, so much has changed for the better. On February 14, I started tracking my steps. Since then: 364,771 steps. For me, that number means far more than distance. #MECFS
Okay, #PEM bei #MECFS ist also nicht so schlimm, wie Patienten es annehmen oder Medien es darstelllen. Spannend, in meinen schlimmsten Wochen musste ich dank PEM meine täglichen Bedürfnisse wie Pinkeln/Stuhlgang im Bett durchführen, aber mei, ist ja alles nicht so schlimm... 🤷♂️
Eine liebe Freundin braucht die Diagnostik für #MECFS . Gesucht wird um das nördliche Sauerland/ NRW. Bitte Tipps und Erfahrungen (nicht DrK), wo Ärzte helfen könnten. Gern RT
Wie können die Verantwortlichen es mit ihrem Gewissen vereinbaren, dass für eine Krankheit, die so vielen jungen Menschen jegliche Lebensqualität raubt, nicht ein einziges der verfügbaren Medikamente zugelassen wird - aber Sterbehilfe! #MECFS seit 1969 von der WHO gelistet!
Ergänzung zu meinem Thread über den „Klinisch Relevant Podcast“. Hier skizziert Prof. Erim den „biopsychosozialen Ansatz“ für #PAIS #MECFS der Erlanger Klinik, bestehend aus „drei Säulen“: Psychotherapie, Bewegungstherapie, „…die dritte Säule? Die fällt mir jetzt nicht ein. Hm.“
1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
I've been dreading the task of organizing ~70 pages of notes on #longcovid and #mecfs but last night while I watched baseball with my chronically ill son, @GeminiApp turned it into a nice categorized and summarized list. (before and after below)
Ich kann das bald nicht mehr. Kathi ist damals im gleichen Jahr erkrankt wie ich. Wie viele von uns braucht es noch? Warum passiert nichts? Warum macht niemand etwas? Warum interessiert es niemanden?! @ninawarken @DoroBaer @BMG_Bund @bmftr_bund #MECFS
Research team finds clear, coordinated protein alterations in cerebrospinal fluid of #MECFS patients, indicating active immune and nervous system dysregulation within the CNS #Proteomics #Immunology #CSF (pic: Professor Jonas Bergquist, Uppsala University) nature.com/articles/s4159…
Heute vor 10 Jahren starb der beliebte Musiker 🕯️Roger Cicero 6.7.1970-24.3.2016 🕯️ auch er litt an #MECFS ..Frag mich wo du gerade bist Und wie es da wohl ist Und als einer von Millionen Der an Erinnerungen hängt Fühl ich dass du gerade hier bist In diesem Moment..
A new #MECFS neuroimaging study reports white matter changes consistent with neuroinflammation, edema, cellular infiltration, and axonal reorganization. Glutamate can amplify inflammatory and excitotoxic injury, my response to lamotrigine could be interpreted in that context!?
My HRV is an absolute disaster because of #MECFS. It hasn’t changed in years. Someone who actually knows what they’re talking about: how bad is it, doctor? How much time have I got left?
1/9 „Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID" - so der Titel eines neuen Konsensuspapiers im Nervenarzt. In der Zusammenfassung heißt es: „Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen." Damit ist der Referenzrahmen gesetzt. #MECFS #PEM
#MECFS I have been taking Pregabalin for almost 3 years (saved my life). I thought about why it might work (GABA/Glutamate). To test it, I started Lamotrigine, works wonders. And now I see this preprint by Wirth/Scheibenbogen. @C_Scheibenbogen: for me it works, subgroup?
Eine europäische Umfrage zeigt, dass die Mehrheit der Menschen mit ME/CFS überwiegend hausgebunden- und nahezu 1 von 5 größtenteils oder vollständig bettlägerig ist. #MECFS
Thank you for this review @VirusesImmunity and @jannamoen! What are we going to do about the millions of people who are not recovering nor dying after an acute infection event? Will we continue to pretend they don't exist? #LongCovid #MECFS #LymeDisease #PANS etc, etc 🙄
Check out our new review, "The lingering shadow of epidemics: post-acute sequelae across history" by Drs. Christine Miller and @jannamoen. We highlight historical accounts of post-acute infection syndromes (PAIS) through the centuries 👇🏼 #LongCOVID cell.com/trends/immunol…
Yesterday we lost not only Samuel from Austria, but also Vanessa from Switzerland🦋🕯💙 #MECFS #SevereME #MEkills #LongCOVID
Something went wrong.
Something went wrong.
United States Trends
- 1. Garret Anderson N/A
- 2. Strait of Iran N/A
- 3. #FursuitFriday N/A
- 4. Claude Design N/A
- 5. #OnlyFriendsDreamOnEP8 N/A
- 6. Happy Birthday Bri N/A
- 7. #ECHOES_Of_sevEN N/A
- 8. #FanCashDropPromotion N/A
- 9. #LastFourWatched N/A
- 10. Kwanza Jones N/A
- 11. Figma N/A
- 12. I Feel So Free N/A
- 13. Vote NO N/A
- 14. PROHIBITED N/A
- 15. LOVE UPON A TIME EP4 N/A
- 16. UK and France N/A
- 17. Panicans N/A
- 18. Starmer and Macron N/A
- 19. Shabbat Shalom N/A
- 20. Completely Open N/A